Gesundh ökon Qual manag
DOI: 10.1055/s-0043-118105
Originalarbeit
Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Instrumente zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen – Systematisches Review und qualitative Analyse

Instruments to measure health-related quality of life in children and adolescents with inflammatory bowel disease – systematic review and qualitative analysisEva Räcker, Simone Kreimeier, Greiner Wolfgang
  • Universität Bielefeld, Fakultät für Gesundheitswissenschaften, AG 5 Gesundheitsökonomie und Gesundheitsmanagement (AG 5)
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Publication Date:
07 September 2017 (eFirst)

Zusammenfassung

Zielsetzung Da die Erstmanifestation von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) nicht selten im Kindes- und Jugendalter liegt und die Erkrankung das gesamte Lebensumfeld der Patienten beeinflusst, ist die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) bei Kindern und Jugendlichen mit CED von besonderer Relevanz. Ziel dieser Arbeit war es zu untersuchen, welche Instrumente bislang zur Messung der selbstberichteten HRQoL bei der Zielgruppe verwendet werden sowie die beiden Messinstrumente EQ-5D-Youth (EQ-5D-Y) und IMPACT-III auf ihre methodische Adäquatheit hin zu überprüfen.

Methode Zunächst wurden mittels systematischer Literaturrecherche (Februar 2016) die seit 2010 publizierten, relevanten Studien bezogen auf die Fragestellung identifiziert und anschließend gesichtet. Bei der Prüfung der Messinstrumente EQ-5D-Y und IMPACT-III kamen qualitätsbewertende Kriterien (z. B. Validität, Akzeptanz), die spezifisch für patientenberichtete Outcomes entwickelt wurden, sowie leitfadengestützte Experteninterviews mit zwei Kindergastroenterologen zum Einsatz, um Stärken und Schwächen aus praktischer Perspektive zu beleuchten.

Ergebnisse Insgesamt wurden 18 Studien in die systematische Übersichtsarbeit eingeschlossen. Dabei wurden verschiedene generische Instrumente (KINDLR, KIDSCREEN-10, KIDSCREEN-27, PedsQLTM 4.0, 15D/16D/17D, CHQ-CF87 und EQ-5D) zur Messung der selbstberichteten HRQoL von Kindern und Jugendlichen mit CED identifiziert, aber nur zwei krankheitsspezifische Instrumente (IMPACT-III, SHS). Die detaillierte Betrachtung des EQ-5D-Y und des IMPACT-III ergab sowohl basierend auf den Qualitätskriterien als auch unter Einbezug der Expertensicht, dass beide Instrumente grundsätzlich zur Erfassung der HRQoL von jungen CED-Patienten geeignet sind, allerdings jeweils spezifische Optimierungspotenziale aufweisen.

Schlussfolgerungen Obwohl der EQ-5D-Y bisher nicht bei Kindern und Jugendlichen mit CED angewendet wurde, liegen erste Hinweise vor, dass das Instrument zur Erfassung der HRQoL bei der Zielgruppe geeignet ist. Der IMPACT-III als krankheitsspezifisches Instrument ist offenbar besonders geeignet zur Messung der HRQoL der Zielgruppe, was sich auch durch den fast standardmäßigen Einsatz zeigt. Dennoch weist er – insbesondere durch seine Länge – eine Schwäche auf und seine Eignung sollte, vor allem im Vergleich zu dem neuen krankheitsspezifischen Instrument Short Health Scale (SHS), genauer untersucht werden.

Abstract

Aim The initial manifestation of inflammatory bowel diseases (IBD) often occurs in childhood and adolescence. As the disease affects the whole life and environment of patients, the measurement of health-related quality of life (HRQoL) in children and adolescents with IBD is of particular relevance. The aim of this paper was to analyse which instruments are used to measure self-reported HRQoL in the target group so far. Moreover, the instruments EQ-5D-Youth (EQ-5D-Y) and IMPACT-III were tested for their methodological adequacy in measuring HRQoL in young IBD-patients.

Method A systematic review was performed (February 2016) to identify studies gathering the self-reported HRQoL of young IBD-patients and the respective instruments that were published since 2010. The examination of the EQ-5D-Y and the IMPACT-III was based on criteria for quality assessment (e. g. validity, acceptance) of patient-reported outcome measures and expert interviews with two pediatric gastroenterologists to highlight strengths and weaknesses in practical implementation.

Results Overall, 18 studies were included in the systematic review. Thereby, different generic instruments (KINDLR, KIDSCREEN-10, KIDSCREEN-27, PedsQLTM 4.0, 15D/16D/17D, CHQ-CF87 and EQ-5D) for the measurement of self-reported HRQoL in children and adolescents with IBD were identified. On the contrary, only two disease specific instruments (IMPACT-III, SHS) emerged from the literature review. Based on the quality criteria and the experts’ views, the detailed analysis of the EQ-5D-Y as well as the IMPACT-III showed that both instruments are suitable to assess HRQoL of young IBD-patients. However, both questionnaires revealed a potential for optimisation.

Discussion Despite the fact that the EQ-5D-Y was not used to measure HRQoL in children and adolescents with IBD yet, the instrument might be appropriate in assessing HRQoL in the target group. The IMPACT-III, as a disease specific instrument, seems to be most suitable to measure the HRQoL in the IBD population. That is also reinforced by the routine use of this instrument. However, the length of the IMPACT-III is a major shortcoming which perhaps indicates a further need for research, also in comparison to the new disease specific instrument Short Health Scale (SHS).

Fußnote