CED-Langzeitregister - Projekt zur Verlaufserfassung neuerkrankter und früher Patienten

Gemeinsam mit dem Kompetenznetz Darmerkrankungen baut das Institut für Epidemiologie am Universitätsklinikum Kiel ein Langzeitregister für Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) auf. Es soll den Erkrankungsverlauf sowie die Versorgungssituation von neuerkrankten und frühen CED-Patienten langfristig erfassen. Eingeschlossen werden primär Patientinnen und Patienten, bei denen die Diagnose CED innerhalb der letzten zwölf Monate gestellt wurde.

Dem behandelnden Arzt obliegt im Wesentlichen die Erstdokumentation, mit der unter anderem Fragen zur Lebensqualität, Symptomen und Begleiterkrankungen, Stress und Einschränkungen im Alltag erfasst werden. Dafür erhält er ein Dokumentationshonorar. Alle weiteren Kontaktaufnahmen mit dem Patienten – Nachbefragung per Fragebogen etwa alle sechs Monate – werden von der zuständigen Register-Studienzentrale über Kontakt mit dem Patienten organisiert.

Die Einrichtung des Registers und der anfängliche Betrieb werden über das Kompetenznetz mit Sponsorenmitteln unterstützt, das Register ist aber in seiner Tätigkeit vollkommen unabhängig. Für die Weiterführung hoffen wir auf die Unterstützung durch das BMBF oder die DFG. Das Epidemiologische Institut in Kiel hat die Aufgabe, strikt über den Datenschutz und die Industrieunabhängigkeit zu wachen.

Als Sprecher der Fachgruppe CED im bng und als Vorstandsvorsitzender des Kompetenznetzes bitte ich die bng-Mitglieder um rege Teilnahme. Unterstützen Sie die Erfassung der auch für unsere Tätigkeiten wichtigen Daten. Weitere Einzelheiten sowie die Teilnahme-Unterlagen finden Sie auf den Webseiten des bng und des Kompetenznetzes.