Daten (in) der Pandemie – Datenplattform COVID-19, Lessons Learned

Hintergrund Die Gesundheitsdatenlandschaft in Österreich ist gekennzeichnet von einer historisch gewachsenen Fragmentierung, unter der auch die Forschungscommunity leidet. Gesundheitsdaten finden sich in verschiedenen Verantwortlichkeiten und können aus unterschiedlichsten Gründen weder verknüpft noch der Forschung zugänglich gemacht werden.

Die Pandemie hat in ihrem Verlauf diese Fragmentierung sichtbar gemacht und die Forderung nach einer umfassenden Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke lauter werden lassen.

Projektbeschreibung Der Bedarf an datengestützter Forschung zu SARS-CoV-2 und COVID-19 führte im Juni 2020 zur Einrichtung der Datenplattform COVID-19, die im Auftrag des BMSGPK von der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG), Wien, Österreich operativ betrieben wird.

Nationalen und internationalen Forschungseinrichtungen wird die Nutzung von Daten aus dem Epidemiologischen Meldesystem sowie von Hospitalisierungsdaten (Diagnose- und Leistungsdaten, inklusive Daten der Intensivdokumentation von COVID-Patient:innen) in anonymisierter Form ermöglicht. Außerdem werden in Kooperation mit dem Research Center for Molecular Medicine die Ergebnisse der dort durchgeführten SARS-CoV-2-Virusgenomsequenzierungen im Wege der Datenplattform bereitgestellt.

Die Forschungseinrichtungen erhalten im Rahmen eines standardisierten Prozesses und unter Wahrung sämtlicher datenschutzrechtlicher Bestimmungen Zugang zu den Daten.

Ergebnisse Insgesamt haben 105 Institutionen einen Akkreditierungsantrag gestellt. 70 wurden gemäß der Geschäftsordnung akkreditiert. Derzeit wurden 15 Artikel, die Daten der Plattform verwenden, in wissenschaftlichen Fachzeitschriften publiziert.

Empfehlungen Auf nationaler Ebene ist die Datenplattform COVID-19 ein erster Schritt in Richtung eines modernen und transparenten Verwaltungssystems im Gesundheitswesen.

Als Pilotprojekt kann sie dazu dienen, die Diskussion über die Abwägung der Vorteile der datenschutzkonformen Nutzung von Gesundheitsdaten durch Wissenschaft und Forschung gegen das Recht auf den Schutz dieser Daten zu beeinflussen und letztlich zur Auflösung der Datensilos in Österreich beitragen.

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
22. August 2022