Entwicklung und Machbarkeitstestung einer evidenzbasierten Ernährungs-Information zur Multiplen Sklerose (NUTRIMS)

Hintergrund Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, entzündliche und degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems, welche vor allem junge Erwachsene betrifft. Neben der medikamentösen Behandlung ist auch der Einfluss des Lebensstils auf die entzündliche Aktivität, den Krankheitsverlauf und das Symptommanagement Gegenstand wissenschaftlicher Forschung. Patienten sind mit widersprüchlichen Informationen zum Thema Ernährung und MS vor allem im Internet konfrontiert. Systematische, geprüfte Patienteninformationen liegen bislang nicht vor. Ziel des Projekts NUTRIMS ist es deshalb, eine evidenzbasierte Ernährungs-Information für Menschen mit MS zu erstellen und die Machbarkeit zu prüfen.

Methoden In zwei Fokusgruppen mit n=12 Menschen mit MS wurden die ernährungsbezogenen Informationsbedarfe der Betroffenen erhoben. Systematische Suchen in PubMed wurden durchgeführt, um relevante Literatur zu identifizieren und die Evidenz zusammenzufassen. Eine umfangreiche Ernährungs-Information, die auch die Unsicherheit der verfügbaren Evidenz kommuniziert, wurde erstellt. Eine erste Pilotierung erfolgte mit 7 MS/Ernährungs-Experten und 7 Betroffenen-Experten. Auf Basis des Feedbacks wurde die Ernährungs-Information überarbeitet, MS Betroffenen zur Verfügung gestellt und mit einem semi-quantitativen Fragebogen evaluiert. Die Rekrutierung der Teilnehmer:innen erfolgte über eine Online-Informationsveranstaltung, durch Newsletter und Ansprache interessierter Patient:innen der MS Tagesklinik des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf.

Ergebnisse Die Auswertung der Fokusgruppen zeigte einen großen Informationsbedarf der Betroffenen zu sehr unterschiedlichen Themen. Beispiele sind die Wirkung des Intervallfastens, der ketogenen Ernährung, einzelner Lebensmittel und Nährstoffe (Vitamin D, Fettsäuren) auf die MS. Die Inkonsistenz verfügbarer Informationen und Schwierigkeiten bei der Beurteilung ihrer Vertrauenswürdigkeit führten zu großer Verunsicherung. Die Ernährungs-Information wurde von 78 MS Betroffenen bewertet. Im Mittel lasen sie 16 von 22 Kapiteln. Die Ernährungs-Information wurde als sehr verständlich, sehr glaubwürdig, angemessen im Umfang, relevant und nützlich beurteilt. Nur 2 von 78 Befragten würden die Information anderen Betroffenen nicht weiterempfehlen. Unterstützung bei der Umsetzung von Veränderungen ihrer Essgewohnheiten wünschten sich insgesamt 72% der Befragten, z.B. durch individuelle Ernährungsberatung (53%) oder ein Online-Programm (46%).

Publication History

Article published online:
14 June 2022