Das neue DHR

Am 1. August 2019 startete die neue Version des Deutschen Hämophilieregisters (dhr) mit veränderten gesetzlichen Rahmenbedingungen und erweiterten Nutzungsmöglichkeiten. Die Änderungen des Transfusionsgesetzes gaben dabei den Anstoß, das dhr komplett neu aufzusetzen.

Eines der Ziele war, die Bedienung und Da- teneingabe im dhr an moderne Nutzungsge- wohnheiten anzupassen. Die Eingabemasken wurden gestrafft und vereinfacht, und der Abschnitt zur Dokumentation von previously untreated patients (PUPs) mit dem GEPHARD-Register und dem PedNet harmonisiert, um die Vergleichbarkeit der Daten zu gewährleisten. Ausserdem wurde das neue dhr an die EMA Guideline on the clinical investigation of recombinant and human plasma-derived factor VIII products angepasst, um die besten Voraussetzungen zu schaffen, dass die erfassten Forschungsdaten auch weiterhin international vergleichbar sind.

Zusätzlich ermöglichen derzeit innovative Therapieoptionen, wie z.B. modifizierte Faktorpräparate, monoklonale Antikörper oder Gentherapien, neue Behandlungswege. Das Datenset des neuen dhr wurde so modifiziert, dass Daten zu diesen Therapien erfassen werden können. Dadurch leistet das dhr einen wichtigen Beitrag zu deren langfristiger Erforschung.

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Article published online:
13 November 2020