ADDRESS LFS Psychosoziale Versorgung von Li Fraumeni Syndrom Betroffenen und deren Angehörigen

Zielsetzung Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist ein Krebsprädispositionssyndrom (KPS), welches bei Frauen mit einem Lebenszeit-Krebsrisiko von 100 % einher geht. Es begründet sich zumeist in einer autosomal-dominant vererbten pathogenen Keimbahnvariante des TP53-Gens. Das stark erhöhte Erkrankungsrisiko an verschiedensten oft mehrfach auftretenden Tumorentitäten bereits ab Geburt geht mit großen psychischen Belastungen bei betroffenen Familien einher. Im Rahmen intensivierter Früherkennungs- und Nachsorgeempfehlungen werden Betroffene und Angehörige mit psychischen und organisatorischen Herausforderungen konfrontiert. Ziel dieser Studie ist es daher den psychosozialen Versorgungsbedarf von Personen mit LFS und deren Angehörigen zu erfassen und langfristig zu optimieren.

Materialien In dieser prospektiven versorgungswissenschaftlichen Studie werden im Sinne einer explorativen Bedarfsanalyse quantitative und qualitative Daten mit Hilfe von teilstrukturierten Interviews, standardisierten, validierten sowie selbsterstellten Fragebögen erhoben. Die Rekrutierung potentieller Studienteilnehmer erfolgt deutschlandweit.

Methoden Die Daten werden genutzt, um Belastungen und Bedürfnisse der Zielgruppen zu identifizieren und so gezielt Verbesserungen in der psychosozialen Versorgung zu erreichen.

Ergebnisse Der Studienstart ist Frühjahr 2020.

Zusammenfassung Die vom LFS betroffenen Familien sind lebenslang außergewöhnlichen Belastungssituationen ausgesetzt. Die im Rahmen dieser Studie erfassten Daten liefern Erkenntnis und Grundlage für zukünftige prospektive Interventionsstudien mit Blick auf eine individualisierte Versorgung.

Publication History

Article published online:
07 October 2020