Abstract
Patients suffering from haemophilia encounter various phases in life, in which individual
needs, life situations, and self- and disease perception change rapidly. One of these
phases spans from the beginning of puberty until early adulthood, in which individuals
gain self-responsibility and reach independence and autonomy. In this challenging
time that determines future health, adolescents and young adults need sustainable
familiar and professional support. A change in health care team and treatment centre
may expose adolescent patients to threats but also provides the possible opportunity
to be well prepared. While there is emerging evidence that the so-called health care
transition programmes are effective in maintaining quality of care in other disease
areas, transition programmes for patients with haemophilia are still rare in Germany,
and the evidence is limited. We describe the situation in Germany, discuss our experience
in Munich and review some of the available guidance; we conclude that transition programmes
should become a standard of care in haemophilia.
Zusammenfassung
Patienten mit Hämophilie durchlaufen verschiedene Lebensabschnitte, in denen sich
ihre Bedürfnisse, Lebensumstände und ihr Blick auf die Erkrankung und sich selbst
verändern. Eine dieser Phasen umfasst die Pubertät und den Übergang ins Erwachsenenalter.
In dieser Zeit erlangen die Patienten Eigenverantwortung und streben nach Unabhängigkeit
und Autonomie. Diese Phase ist herausfordernd und bestimmend für die gesundheitliche
Zukunft. Daher benötigen die Patienten eine tragfähige familiäre und professionelle
Unterstützung, um Ängsten zu begegnen und mögliche Chancen herauszuarbeiten. Die Effektivität
von Transitions-Programmen wird bereits für viele Krankheitsbilder in der Literatur
beschrieben, allerdings werden diese im Bereich der Hämophilie in Deutschland selten
angewendet. Wir beschreiben die Situation in Deutschland, erläutern unsere Münchner
Erfahrungen und besprechen einige der verfügbaren Empfehlungen aus der Literatur.
Zusammenfassend sollten Transitions-Program Teil der Routinebehandlung bei Hämophilie
werden.
Keywords
haemophilia - transition - medical - psychosocial
Schlüsselwörter
Hämophilie - Transition - medizinisch - psychosozial
