Gibt es Zusammenhänge zwischen dem Belastungserleben von Angehörigen und der Einschätzung der Teilhabe, Zufriedenheit mit dem Kommunikationshilfsmittel und Kommunikationsfähigkeit von Menschen ohne Lautsprache?

Einleitung:

Zur gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Behinderung liegen wenige Erkenntnisse aus der Versorgungsforschung vor, obwohl die Prävalenzen steigen und die Versorgungsprobleme oft vielfältig sind. Viele Behinderungen gehen mit dem Nichtvorhandensein der Lautsprache oder dem Verlust dieser im Laufe einer fortschreitenden Erkrankung einher. Bei dieser Personengruppe werden oft Maßnahmen der Unterstützten Kommunikation (UK) eingesetzt. Angehörige von UK-Nutzer*innen leisten in vielen Fällen behinderungsbedingte Unterstützung und Pflege und sind zusätzlich in hohem Maße für das Gelingen von UK-Maßnahmen verantwortlich. In Deutschland existieren bislang keine Daten zum Belastungserleben von Angehörigen von UK-Nutzer*innen.

Methode:

Es handelt sich um eine retrospektive querschnittliche Befragungsstudie. Im Januar 2019 wurden 715 Versicherte der AOK Niedersachsen postalisch angeschrieben, die zwischen 2014 und 2018 von der Krankenkasse ein UK-Hilfsmittel erhalten haben. N = 190 Personen (zumeist Angehörige als Proxy-Antwortende) beantworteten die Befragung (Rücklaufquote 27%). Die Datenauswertung erfolgte mithilfe multipler linearer Regressionen unter Berücksichtigung folgender Kontrollvariablen: Geschlecht, Alter und Erwerbsstatus der Angehörigen sowie Geschlecht, Alter, Beschäftigungssituation und Behinderungsgrad der UK-Nutzer*innen.

Ergebnisse:

Es konnte ein signifikanter Zusammenhang zwischen dem Belastungserleben der Angehörigen und der Proxy-Einschätzung der Teilhabe, der Zufriedenheit mit dem UK-Hilfsmittel und dem Service rund um das UK-Hilfsmittel festgestellt werden. Das Belastungserleben steht in keinem signifikanten Zusammenhang mit der eingeschätzten Kommunikationsfähigkeit.

Diskussion:

Das Design erlaubt keine kausale Interpretation der Ergebnisse. Es können folgende Erklärungswege diskutiert werden: 1) höhere Belastung führt zu schlechteren Outcomes, 2) höhere Belastung führt zu einem negativeren Reporting und 3) schlechtere Outcomes führen zu höherer Belastung. Um die Repräsentativität der Stichprobe bei der geringen Rücklaufquote einschätzen zu können, wird zurzeit eine Non-Responder Analyse durchgeführt.