Eltern-Kind Perspektiven bei der Beurteilung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern mit Ösophagusatresie

Einleitung:

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HrQoL) ist zu einem wichtigen Outcome Indikator in der medizinischen Versorgung geworden. Insbesondere bei der Behandlung chronischer Erkrankungen wie der Ösophagusatresie wird u.a. die HrQoL erfasst, um umfangreiche Informationen über das subjektive Wohlbefinden von Patienten zu erhalten. Im pädiatrischen Kontext sind Patienten jedoch nicht immer in der Lage, die benötigten Informationen selbst zu berichten. Daher wird stellvertretend die Einschätzung der Eltern als Grundlage für die klinische Entscheidungsfindung genutzt. Um die HrQoL von Kindern mit chronischen Erkrankungen wie der Ösophagusatresie angemessen zu erfassen, ist die Berücksichtigung dieser Differenzen bei der Interpretation von Eltern- und Kind-Beurteilungen essenziell. Daher zielt diese Studie darauf ab, die Übereinstimmung bei der Beurteilung der kindlichen HrQoL in einer Stichprobe von Ösophaguspatienten zu untersuchen.

Material & Methoden:

Mithilfe des generischen PedsQL™ Fragebogens wurden die Beurteiler-Daten von N = 105 pädiatrischen Ösophaguspatienten Patienten und ihren Müttern erfasst. Die Übereinstimmung bei der Beurteilung der kindlichen HrQoL wurde anhand des ICC abgebildet, während Unterschiede zwischen Eltern- und Kind-Bericht mithilfe von t-Tests erfasst wurden. Mittels einer multiplen linearen Regression wurde der Einfluss soziodemografischer, klinischer und familiärer Prädiktoren auf die Eltern-Kind-Übereinstimmung untersucht.

Ergebnisse:

Es zeigte sich, dass Mütter die HrQoL ihrer Kinder signifikant niedriger einschätzten als die Kinder selbst. Psychosoziale und physische HrQoL Dimensionen unterschieden sich nicht im Ausmaß der Übereinstimmung. Überraschenderweise zeigte sich kein Einfluss soziodemografischer und klinischer Variablen auf die Eltern-Kind-Übereinstimmung. Stattdessen konnte einzig das Ausmaß familiärer Belastung aus Sicht der Mütter als signifikanter Prädiktor der Beurteiler-Übereinstimmung identifiziert werden.

Diskussion:

Das Ausmaß der Übereinstimmung und Unterschiede scheinen mit der familiären Belastung aufgrund der kindlichen Erkrankung assoziiert zu sein, was darauf hinweist, dass innerfamiliäre Beziehungen in diesem Kontext eine wichtige Rolle spielen könnten.

Schlussfolgerung:

Weitere Forschung im Kontext seltener chronischer Erkrankungen wie EA ist notwendig, um den Einfluss familiärer und sozialer Beziehungen auf die Beurteilung der kindlichen HrQoL besser zu verstehen und weitere Einflussfaktoren zu identifizieren.