Zusammenfassung
Die Deutsche Akademie für Seltene Neurologische Erkrankungen (DASNE) will Wegbereiter
für eine optimierte Versorgung von Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen
sein. Als erste Institution in Deutschland verfolgt die Akademie die Bündelung und
kontinuierliche Weiterentwicklung von Expertise im Bereich seltener neurologischer
Erkrankungen durch den Zusammenschluss deutscher Expertenzentren. Ausgehend von den
Initiatoren in Lübeck, Tübingen und Bonn haben sich weitere Zentren angeschlossen.
Ein dynamisches Netzwerk beginnt sich zu entwickeln. In diesem Verbund decken DASNE-Experten
die multidisziplinäre Expertise zu seltenen neurologischen Erkrankungen vom Kindes-
bis zum Erwachsenenalter ab. Gemeinsame Falldiskussionen und zentrale Datenerfassung
eröffnen neue Wege. Hauptziele der DASNE sind die Etablierung eines deutschen Expertise-Netzwerks
für seltene neurologische Erkrankungen, der Aufbau einer Web-Plattform zur Erfassung
von Patientendaten für videobasierte Fallkonferenzen mit Experten und moderierten
Austausch zu seltenen neurologischen Erkrankungen sowie Aus- und Fortbildung junger
in den Neurofächern tätiger Kollegen in Workshops zu zentralen Themen seltener neurologischer
Erkrankungen.
Summary
The German Academy of Rare Neurological Disorders (Deutsche Akademie für Seltene Neurologische
Erkrankungen; DASNE) aims to pave the way for an optimized management of patients
with rare neurological disorders. By bringing together experts in the field in a dynamic
national network the DASNE, initiated by the Centers for Rare Diseases in Lübeck,
Tübingen and Bonn, will continuously foster mutual exchange. Members of the DASNE
are nationally and internationally renowned experts covering the whole spectrum and
age range of rare neurological disorders including pediatric neurology. Through case
presentations and discussion both at yearly meetings and on an internet platform the
DASNE’s main aims are to establish a German expertise and reference network for rare
neurological disorders, to set up a web based platform for case conferences including
patient videos and imaging data and to offer continuous medical education for younger
academics in the field of rare neurological disorders.
Schlüsselwörter
Seltene neurologisches Krankheiten - Akademie - Fallkonferenz - Internet-Platform
Keywords
Rare neurological disorders - Academy - case conference - web based platform
