Befragung von Männern mit Prostatakrebs auf Basis der Daten des Epidemiologischen Krebsregisters Niedersachen

Fragestellung:

Um zur Erforschung von Krankheitslast, Gesundheitskompetenz und Selbsthilfeaktivität Zugang zu Männern mit Prostatakrebs in einer definierten Region und mit ähnlich lange zurückliegender Krebsdiagnose zu erhalten, wurde als Rekrutierungsweg ein Zugang über die Meldedaten des Epidemiologischen Krebsregisters Niedersachen gewählt (EKN).

Methodik:

Nach Genehmigung durch das Niedersächsische Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung dürfen Meldedaten des EKN zu Studienzwecken dechiffriert werden. Daher wurde im Juli 2015 ein 14-seitiger Studienfragebogen zusammen mit einem personalisierten Anschreiben vom EKN an 9781 Männer versandt, bei denen zwischen 2010 und 2012 ein Prostatakarzinom diagnostiziert wurde. Ein Erinnerungsschreiben durch die Studiengruppe war aus datenschutzrechtlichen Gründen nicht möglich.

Ergebnisse:

662 Anschreiben kamen als unzustellbar zurück, 112 weitere Personen wurden als verstorben gemeldet. 18 Männer teilten mit, dass sie nicht an Prostatakrebs erkrankt seien, Recherchen des EKN bestätigten jedoch die Krebsdiagnose. 2258 (25,1%) der erfolgreich angeschriebenen 8.988 Personen nahmen an der Studie teil (Median des Erkrankungsalters: 68 Jahre). Eine Analyse der Tumorstadien war aufgrund des hohen Anteils (74%) fehlender oder unplausibler Angaben nicht möglich. 1.857 Teilnehmer (82% der Teilnehmenden) erklärten sich mit T1-Befragung nach ca. einem Jahr einverstanden.

Schlussfolgerung:

Zu Studienzwecken ist ein Zugang zu Personen mit Krebsdiagnosen über ein epidemiologisches Krebsregister möglich und mit Einschränkungen praktikabel. Wünschenswert wäre eine Erlaubnis zur Abfrage von tumorspezifischen EKN-Daten (wie TNM-Stadium) zur Verknüpfung mit den Studiendaten.