Gesundheitswesen 2017; 79(08/09): 656-804
DOI: 10.1055/s-0037-1605966
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Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Charakterisierung von Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose eines gesundheitsbezogenen sozialen Netzwerks

N Hartmann
1   Boehringer Ingelheim GmbH, Global Epidemiology, Ingelheim am Rhein
2   Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg, Gesundheitswissenschaften, Hamburg
,
DB Bartels
1   Boehringer Ingelheim GmbH, Global Epidemiology, Ingelheim am Rhein
3   Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, Hannover
,
Y Zöllner
2   Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg, Gesundheitswissenschaften, Hamburg
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Publication History

Publication Date:
01 September 2017 (online)

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Fragestellung:

PatientsLikeMe® (PLM) ist ein gesundheitsbezogenes soziales Netzwerk, in dem Patienten ihre Krankheitserfahrungen mittels strukturierter Fragebögen und Freitext-Chats austauschen. PLM beinhaltet eine der größten globalen Internet-Kohorten für idiopathische Lungenfibrose (IPF) (n = 1925 Patienten, April 2014). Der Nutzen dieser Daten für die epidemiologische Forschung wurde bisher unzureichend evaluiert. Ziel dieser Studie war es, die PLM-IPF-Kohorte zu charakterisieren und zu untersuchen, ob und inwiefern sich diese von IPF Kohorten in publizierten epidemiologischen Studien unterscheidet.

Methodik:

Die PLM-IPF-Kohorte wurde hinsichtlich klinischer und sozio-demographischer Variablen mittels deskriptiver Statistik charakterisiert (arithmetisches Mittel (AM), Median, Standardabweichung (SD), Interquartilsabstand für quantitative Variablen und absolute und relative Häufigkeiten für kategoriale Variablen) und verglichen mit IPF-Kohorten aus epidemiologischen Studien. Durchgeführt wurden die Analysen mit SAS®, Version 9.3.

Ergebnisse:

Alter (AM 64,4 Jahre, SD 11,8) und Geschlechterverteilung (53,7% Männer) der PLM-IPF-Kohorte waren vergleichbar mit den berichteten AM sowie relativen Häufigkeiten der 40 eingeschlossenen epidemiologischen Studien (AM 61,7 – 79,4 Jahre, 43%-79% Männer). Große Unterschiede zwischen der PLM-IPF-Kohorte und den Studien wurden bezüglich Komorbiditäten, Symptomen und Behandlungen beobachtet, z.B. für gastroösophagealen Reflux (1,1% vs. 7,2%-68,2%), Husten (24,0% vs. 46,6%-84,3%) und Einnahme von Kortikosteroiden (4,1% vs. 12,8%-49,0%).

Schlussfolgerung:

Die PLM-IPF-Kohorte unterscheidet sich hinsichtlich wesentlicher Charakteristika von IPF-Populationen in epidemiologischen Studien. Bevor Datenquellen dieser Art synergistisch für epidemiologische Analysen genutzt werden, ist ein besseres Verständnis von potentiellen Selektionseffekten erforderlich, um so einen Nutzen für die Erforschung seltener Erkrankungen zu stiften.