Unzureichende Symptomkontrolle bei PBC – Real-Life Daten einer großen nationalen Umfrage

Einleitung:

Die Primär Biliäre Cholangitis (PBC) ist die häufigste autoimmune Lebererkrankung. Neben Ursodexoycholsäure (UDC) steht Obeticholsäure als Zweitlinientherapie zur Verfügung. Bisher gab es keine groß-angelegten Umfragen, die die Lebensqualität von PBC-Patienten in Deutschland untersuchten.

Ziele:

Das Ziel dieser Studie war die Lebensqualität von PBC-Patienten und deren Selbstmanagement in Deutschland zu untersuchen.

Methodik:

Um die Lebensqualität zu erfassen, wurde ein ausführlicher Fragebogen mit insgesamt 89 Fragen entwickelt. Die Daten sind als Mittelwert ± SD angegeben.

Ergebnisse:

Insgesamt nahmen bis dato 577 PBC-Patienten an der Umfrage teil. Das Geschlechterverhältnis lag bei etwa 9:1 (92% Frauen, 8% Männer), das durchschnittliche Alter bei 53,2 (± 14,6) Jahren. Im Durchschnitt wurde die Erkrankung vor 6,9 (0 – 37) Jahren diagnostiziert. 80% der Befragten war die Namensänderung in Primär Biliäre Cholangitis bekannt. Eine Behandlung der PBC erfolgte in 93,1% der Patienten, wobei 97% UDC, 5,4% Budesonid und lediglich 1% Fibrate erhielten. Rund ein Drittel der Patienten gab an unter Nebenwirkungen der Behandlung zu leiden, insbesondere an Gewichtszunahme, Magenbeschwerden und Durchfällen. über 60% der PBC-Patienten kannte ihr Fibrose-Stadium nach Ishak. Zirrhose-assoziierte Komplikationen wie Varizenblutung, Aszites oder Enzephalopathie wurden in weniger als 15% angegeben. Bei rund einem Drittel der Patienten war die Alkalische Phosphatase (AP) im Normbereich, bei einem Drittel erhöht (105 – 2560 U/L) und ein weiteres Drittel kannte ihre AP-Werte nicht. Knapp 70% der Patienten sah ihre Lebensqualität durch die PBC beeinträchtigt, wovon 40% eine Beeinträchtigung im Berufsleben angaben. Auf die letzten 12 Monate bezogen gaben 40% der Befragten eine Verschlechterung der Lebensqualität an. Als Begleitsymptome wurden vor allem Fatigue (82%), Gelenkbeschwerden (62%), Pruritus (56%) und Oberbauchbeschwerden (49%) genannt. Lediglich 8% gaben an symptomfrei zu sein.

Schlussfolgerung:

PBC Patienten in Deutschland sind gut über ihre Erkrankung informiert, allerdings erscheint ein Teil der Patienten unzureichend therapiert zu sein. Daneben weist ein Großteil der PBC-Patienten eine erhebliche Symptomlast auf, die die Lebensqualität teils deutlich reduziert.