Das internationale Endometriose Evaluations-Programm (IEEP) – eine Studie für Kliniker, Forscher und Patientinnen

Zielsetzung: Das Erkrankungsbild der Endometriose ist sehr heterogen. Symptome wie Infertilität oder Schmerzen können, müssen aber nicht vorhanden sein. Standardisierte Ansätze, bei welchen Patientinnen eine Diagnose notwendig und sinnvoll ist fehlen ebenso wie prädiktive Marker, die dabei helfen, die jeweils beste Therapie zu planen. Die Validierung von Biomarkern und einer guten Annotierung mit klinischem follow-up könnte zur Verbesserung der Diagnostik und Behandlung führen.

Methoden: Um klinische Forschung in diesem Bereich zu ermöglichen, wurde multizentrisch ein online basiertes Dokumentationssystem mit angeschlossener Biobank eingeführt, das die Implementierung einer prospektiven multizentrischen Fall-Kontroll Studie, der IEEP (International Endometriosis Evaluation Program, www.myendometriosis.org) Studie ermöglicht. Innerhalb der IEEP Studie werden prospektiv Daten zu Risikofaktoren, Diagnostik, Therapie, Lebensqualität und Follow-Up gesammelt. Zusätzlich können Biomaterialien asserviert werden.

Ergebnisse: Im Zeitraum von Juni 2013 bis Juni 2015 wurden die anamnestischen und klinischen Daten von 696 Patientinnen erfasst. Bei 202 Patientinnen war eine Endometriose bereits präoperativ bekannt, bei 494 Patientinnen wurde eine Endometriose neu diagnostiziert. Biomaterial ist von 353 (50,7%) der Patientinnen vorhanden.

Zusammenfassung: In dem implementierten Dokumentationssystem ist es möglich anamnestische und klinische Daten von Patientinnen mit Endometriose so zu dokumentieren, um sowohl in Kombination mit Biomaterialen wissenschaftliche Fragestellungen im Rahmen der IEEP Studie zu beantworten, als auch Daten zu Zertifizierungszwecken zu erheben.