CEDATA-GPGE – Entwicklung einer erweiterten Online Umgebung zur Qualitätsverbesserung in der Registerarbeit für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung (CED)

Einleitung und Ziele: CEDATA-GPGE® ist das größte Patientenregister für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) im deutschsprachigen Raum. Seit 2013 wurde die Datensammlung webbasiert durchgeführt, es wurden Daten zur Anamnese, initialen Präsentation, Diagnostik und Therapie sowie weiterem Krankheitsverlauf gesammelt. Ziel ist die Verbesserung der Patientenversorgungsqualität. Die aktuell verwendete Software zeigte Schwächen hinsichtlich Nutzbarkeit, Eingabekomfort und Datenstruktur sowie Wartungs- und Anpassungsfähigkeit, sodass ein Prozess zur Weiter- bzw Neuentwicklung des Systems durchgeführt wurde.

Methodik: In enger Abstimmung mit den beteiligten Zentren wurde ein Entwicklungsprozess begonnen, in dem neben Aspekten der Versorgungsqualität auch Fragen einer wiederverwertbaren Online Plattform für prospektive Datenerfassung im Rahmen von Studien sowie die technischen Herausforderungen hinsichtlich Datensicherheit und Konnektivität im Vordergrund standen. Unterstützt wurde dieser Prozess durch eine Online Plattform, über die Projektmanagement, Kommunikation und „collaborative design“ also gemeinsame Entwicklung gewährleistet werden konnten.

Ergebnis: Moderne Webtechnologie stellt das Herzstück des neu aufgesetzten Online Portals da. Hierbei wurden weitgehend open source Komponenten wie Ruby on Rails, the Bootstrap web-frontend Framework und das PostgreSQL Datenbanksystem verwendet, um eine konsistente, stabile und sichere Benutzerumgebung zu gewährleisten. Das Datenbank-Backend wurde optimiert und restrukturiert, um auch zukünfigen Anpassungsprozessen maximale Flexibilität und Wartbarkeit bei geringem Ressourcenaufwand zu ermöglichen.

Schlussfolgerungen: Initiale Rückmeldungen hinsichtlich der Softwareentwicklung durch beteiligte Zentren, die Studienzentrale und die AG waren sehr positiv. Zusätzliche Module wie die Erzeugung automatischer klinischer Berichte, eine Anbindung an eine Laborschnittstelle and modernere explorative Auswertungsmöglichkeiten sollen auch in Zukunft die Teilnahme am Register für Patienten und beteiligte Zentren attraktiv machen. Die Änderung der Onlineumgebung hinsichtlich intuitiver Nutzbarkeit greift Vorerfahrungen auf und soll zur Verbesserung der Datenqualität beitragen.