Informationsquellen, Informationsbedürfnisse und Krankheitswissen von Patienten mit altersbedingter Makuladegeneration

Hintergrund: Die altersbedingte Makuladegeneration (AMD) ist in den Industrieländern die Hauptursache für Erblindung und gewinnt aufgrund des demographischen Wandels weiter an Relevanz. Derzeit sind in der EU 12 – 16% der über 80-jährigen Menschen betroffen. Das verminderte Sehvermögen und hohe Alter der Patienten stellt für die am Wissenstransfer beteiligten Personen eine Herausforderung dar, adäquate Krankheitsinformationen bereitzustellen. Ziel der vorliegenden Studie ist, die Informationsquellen und -bedürfnisse von AMD-Patienten sowie ihre subjektiven Annahmen zu Prävention und Krankheitsursachen zu identifizieren.

Methode: In einem Querschnittsdesign werden AMD-Patienten mithilfe eines standardisierten Fragebogens persönlich befragt. Es sollen 150 Patienten rekrutiert werden. Für die Krankheitsursachen wird die entsprechende Skala des Illness Perception Questionnaire-R verwendet; zudem enthält der Fragebogen Items zu Informationsquellen und -bedürfnissen.

Ergebnisse: Derzeit wurden 87 AMD-Patienten mithilfe des Fragebogens (41% männlich, 77 ± 7 Jahre) befragt. Die meistgenannte Quelle für Krankheitsinformationen stellte der ambulante Augenarzt dar (78%), von dem sich 70% der Patienten gut informiert fühlen. Trotz verringertem Sehvermögen wurden Zeitschriften (59%) und Ratgeberbroschüren (58%) als zweitwichtigste Informationsquelle genannt. Selbsthilfevereinigungen nehmen für die befragten Patienten als Informationsquellen den geringsten Stellenwert ein. (Sehr) gut informiert fühlten sich die befragten Patienten v.a. über Therapie (86%), Krankheitsverlauf (70%), Sonnenschutz (53%) und AMD im Alltag (48%). Nur 15% und 22% fühlten sich gut über AMD-Forschung und soziale/rechtliche Aspekte der AMD informiert. Dies waren auch Themen, bei denen sich viele Befragte (64% bzw. 63%) mehr Informationen wünschen, neben Prävention (78%), Ernährung (64%) und Krankheitsursachen (62%). 21% (n = 18) hatten eine Hypothese über die Möglichkeiten zur Krankheitsvermeidung (z.B. gesunde Ernährung, UV-Schutz, Tabakverzicht). Die Analyse der Ursachenannahmen ergab, dass die Mehrheit (84%) die wichtigste Ursache der AMD, das Alter, korrekt benennen konnte. Weitere wissenschaftlich belegte Risikofaktoren (unzureichender Sonnenschutz, Vererbung, Ernährung) wurden von 48%, 38% und 20% als mögliche Ursache genannt. Viele Patienten betrachten jedoch auch nicht-gesicherten Risikofaktoren (z.B. Überanstrengung der Augen 44%, Umweltverschmutzung 29%) als Ursache ihrer Erkrankung.

Diskussion: Interessanterweise finden die Themen, für die bei AMD-Patienten ein großes Informationsbedürfnis besteht (z.B. AMD-Forschung oder soziale und rechtliche Aspekte der AMD), üblicherweise kaum Niederschlag in Informationsbroschüren oder im Arzt-Patienten-Gespräch. Zudem scheint das Potential von Selbsthilfegruppen noch nicht voll ausgeschöpft zu sein.