Die Bereitschaft zum Datenlinkage von Routinedaten und Primärdaten – Eine Analyse auf Basis der Befragung von Patientinnen und Patienten mit primärem Mammakarzinom in NRW

Zusammenfassung

Einleitung: Durch Datenlinkage ist es möglich unterschiedliche Datenquellen, z. B. Befragungsdaten mit Routinedaten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) zusammenzuführen, um von den jeweiligen Vorteilen zu profitieren. Da es sich dabei um personenbezogene Daten handelt, ist es notwendig, hierfür das Einverständnis der betroffenen Personen einzuholen. Bisherige Untersuchungen legen nah, dass die Bereitschaft, diese Daten zu Forschungszwecken freizugeben, nicht uneingeschränkt vorhanden ist, was die Anzahl der Studienteilnehmer einschränkt und zu einem Selektionsbias führen kann. Ziel dieser Studie ist es, die Bereitschaft zur Datenzusammenführung von Befragungsdaten mit Daten der GKV am Beispiel von Patientinnen und Patienten mit primärem Mammakarzinom zu untersuchen und Zusammenhänge mit soziodemografischen Merkmalen aufzuzeigen.

Methode: Im Rahmen der jährlich stattfindenden Befragung von Patientinnen und Patienten mit primärem Mammakarzinom in den nach den Anforderungen des Landes Nordrhein-Westfalen zertifizierten Brustzentren wurden alle eingeschlossenen Patientinnen und Patienten hinsichtlich ihrer Bereitschaft zur Datenzusammenführung befragt. Dabei wurde zwischen den Versicherten der AOK Rheinland/Hamburg und allen anderen Versicherten unterschieden: Aufgrund einer Kooperation mit der AOK Rheinland/Hamburg wurde von ihren Versicherten das tatsächliche Einverständnis zur Datenzusammenführung eingeholt. Alle anderen Patienten wurden nach ihrer Krankenkassenzugehörigkeit und ihrer generellen Einstellung zur Verknüpfung ihrer Daten befragt.

Ergebnisse: Insgesamt sind 2 387 Fragebögen zum Datenlinkage eingegangen. Dies entspricht einem Rücklauf von 49,3%. Die Zustimmungsquote liegt bei den Versicherten der AOK Rheinland/Hamburg bei 89,6%. Etwas geringer (75,7%) fällt die positive Einstellung zum hypothetischen Datenlinkage bei den Versicherten aller anderen Kassen aus. Unter der Annahme, dass alle Non-Responder ein Datelinkage ablehnen, liegt der Anteil, der dem Datenlinkage positiv gegenüber eingestellten Patientinnen bei immer noch 38,1%. Einen signifikanten Einfluss auf den Rücklauf hatten im Gesamtmodell die Krankenkassenzugehörigkeit (gesetzlich vs. privat) und die Muttersprache. Für die tatsächliche Zustimmung konnten wir im multiplen Modell keine signifikanten Einflussfaktoren identifizieren.

Schlussfolgerung: Bisher liegen nur wenige Daten zur Akzeptanz der Datenverknüpfung bei akut erkrankten Patienten vor. Auch wenn sich die hier vorgestellten Ergebnisse lediglich auf Brustkrebspatientinnen beziehen, können sie Probleme und Chancen beim Datenlinkage aufzeigen.

Abstract

Introduction: By linking data it is possible to merge, for example, survey data with routine data from statutory health insurance (GKV), to gain benefit from the advantages of both. As personal data is involved, it is necessary to obtain consent. Previous studies show that willingness to release this kind of data for scientific research is limited. This fact restricts the number of participants and can cause selection bias. The aim of our study was to analyze willingness to consent to the linkage of survey data with statutory health insurance data in patients with primary breast cancer. Associations between approval and socio-demographic characteristics were explored.

Method: In the annual survey of patients with primary breast cancer in certified breast centers in North Rhine-Westphalia, all included patients were questioned concerning their willingness to consent to data linkage. We distinguished between patients insured by AOK Rhineland/Hamburg and all other patients: based on cooperation with AOK Rhineland/Hamburg, we obtained consent to actually link the data for all patients insured there. All other patients were questioned in terms of their insurance and their willingness to consent in general.

Results: A total of 2,387 questionnaires were returned, giving a return rate of 49.3%. For the AOK Rhineland/Hamburg-insured patients, the consent rate was at 89.6%. At 75.7%, positive attitudes towards data linkage turned out to be a bit lower for patients with other insurers. Under the assumption that all non-responders disapprove data linkage, still 38.1% of patients showed a positive attitude towards data linkage. As a result of the multivariable model, insurance status (private vs. statutory) and first language turned out to be the only significant factors influencing the response. The consent of patients insured by AOK Rhineland/Hamburg is not significantly influenced by any of the measured socio-demographic factors.

Conclusion: Currently, there is not much knowledge on the acceptance of data linkage in patients suffering from an acute illness. Although our results are restricted to breast cancer patients, they are able to uncover problems and chances concerning data linkage.

Schlüsselwörter

Datenlinkage - Non-Responder - Brustkrebs - Sekundärdaten - Routinedaten - Befragung

Key words

datalinkage - non-responder - breastcancer - administrative data - claim data - questionnaire

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