Partizipative Forschung und Rekrutierungspfade in der Selbsthilfeforschung der SHILD-Studie

Hintergrund: Das vom BMG geförderte Projekt „Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven“ (SHILD) untersucht seit 2013 Strukturen und Bedarfe der Selbsthilfe. Im partizipativen Design sind die zentralen Akteure der Selbsthilfe in Konzeption und Organisation eingebunden. Ziel des laufenden Studienteils ist, Wirkungen der Selbsthilfegruppenarbeit auf die Teilnehmenden in einem kontrollierten Design mit Messwiederholung (nach zwölf Monaten) zu untersuchen. Methode: Es erfolgt standardisierte, schriftliche Erhebung (ergänzt um Internetbefragung) bei Personen mit unterschiedlichen Krankheitsbildern (Diabetes Mellitus, Multiple Sklerose, Prostatakarzinom) bzw. von Angehörigen (Demenzerkrankung). Pro Indikationsgebiet werden 300 Selbsthilfeaktive aus unterschiedlichen Bundesländern rekrutiert, Vergleichsgruppe sind 300 Betroffene ohne Selbsthilfegruppenerfahrung. Erfasst werden Krankheitsbewältigung, Gesundheitskompetenz, Gesundheitsverhalten, Progredienzangst, soziale Aktivität und gesundheitliche Outcomes. Das Erhebungsinstrument wurde in Kooperation mit den Akteuren der Selbsthilfe entwickelt. Gleiches gilt für die Rekrutierungsstrategie, in die die Akteure aktiv eingebunden sind (Artikel in Verbandsmagazinen, Versand von Fragebögen, Aufrufe in den Gruppen). Gruppensprecher vor Ort sprechen Ärzte, Kliniken oder Apotheken an, um diese zur Mitarbeit bei der Gewinnung der Kontrollgruppe zu gewinnen. Darüber hinaus hat die Studienzentrale eine breite Rekrutierungsstrategie für die Kontrollgruppe entwickelt, die die direkte Verteilung von Fragebögen durch Arztpraxen, Kliniken, oder Pflegezentren, Aufrufe auf Internetseiten, Verteilung von Flyern in den Regionen und Öffentlichkeitsarbeit umfasst. Ergebnisse: Die Kooperation mit den Selbsthilfeorganisationen ist sehr positiv, durch die Vernetzung innerhalb der Verbände können Selbsthilfegruppen in den ausgewählten Bundesländern gut erreicht werden. Nach dreiwöchiger Rekrutierungsphase läuft die Rekrutierung gut (bislang N = 500), Unterschiede nach den Indikationen deuten sich an. Diskussion: Die Zusammenarbeit mit den Akteuren der Selbsthilfe ist für die Erstellung der Instrumente und die Umsetzung sehr förderlich, die Rekrutierung der Studienteilnehmer kann ohne die Unterstützung der Betroffenen nicht erfolgen. Die Kontrollgruppe zu gewinnen ist aufwändig, hier können die Selbsthilfeaktiven nur einen kleinen, wenn auch wichtigen Beitrag leisten. Erörtert wird zurzeit, welche Zugangswege ins Feld besonders erfolgreich sein können.