Akzeptanz des intensivierten Früherkennungs- und Nachsorgeprogramms (IFNP) für familiären Brust- und Eierstockkrebs an der Universitätsfrauenklinik Heidelberg – Erste Ergebnisse

Einleitung/Zielsetzung: 5 – 10% der Mamma- und 20% der Ovarialkarzinome sind genetisch bedingt und meist auf Mutationen der Gene BRCA1/2 zurückzuführen. Im Rahmen des Konsortiums für familiären Brust- und Eierstockkrebs wurde ein interdisziplinäres Betreuungskonzept zur Risikoidentifizierung, Beratung, genetischen Testung und Prävention etabliert. Je nach Risikokonstellation werden intensivierte Untersuchungen oder prophylaktische Operationen empfohlen.

Ziel dieser Studie ist es, zu evaluieren, wie den Empfehlungen der Beratungssprechstunde nachgekommen wird und welche Gründe es für abweichendes Verhalten gibt, um das Betreuungskonzept zu optimieren und eine flächendeckende Versorgung aller Betroffenen zu gewährleisten.

Material & Methoden: Alle Ratsuchenden, die vom 1.7.2009 bis 1.7.2011 die interdisziplinäre Sprechstunde in Heidelberg aufgesucht hatten, erhielten einen 47 Items umfassenden, neu entwickelten Fragebogen zugesandt, der ihre spezifische psychische Belastung aufgrund der erblichen Tumorerkrankung, ihre Risiko- und Bedrohlichkeitswahrnehmung für Brust- und Eierstockkrebs erfasst. Des Weiteren werden Erfahrungen mit der interdisziplinären Beratung und die Inanspruchnahme des INFP erhoben, sowie Gründe für abweichendes Verhalten.

Ergebnisse: 64% der 925 Kontaktierten retournierten den ausgefüllten Fragebogen bei einem Follow-up von 79% (7% Ablehnung, 3% Verstorbene, 5% Verzogene). Die durchschnittlich 48,5 Jahre alten (20 – 89) Ratsuchenden wurden in 66% als Risikopatientinnen identifiziert und hatten zumeist Angehörige (Kinder 79%, Geschwister 86%), um die sie sich sorgten. Die Mehrheit empfand die Beratung als nützlich. 83% gaben an, die intensivierten Untersuchungen wie empfohlen durchzuführen.

Zusammenfassung: Die ersten Ergebnisse sprechen für hohe Akzeptanz und Adhärenz der Studienteilnehmerinnen mit den empfohlenen IFNP Maßnahmen. Subgruppen-Analysen werden Auskunft zu Gründen für Nichtteilnahme und unvollständige Adhärenz im zeitlichen Verlauf liefern und stellen die Grundlage für Maßnahmen zur Optimierung dar.