Zusammenfassung
In einigen deutschen Kohortenstudien wurden und werden bereits Primärdaten aus Interviews
und medizinischen Untersuchungen individuell mit Sekundär- und Registerdaten verknüpft.
Darin wird eine Chance gesehen, die Stärken aller dieser Datenzugänge synergistisch
zu nutzen und gleichzeitig deren Schwächen zu überwinden, um so zu valideren Aussagen
zu kommen. Die Möglichkeiten und Anforderungen zur Nutzung von Sekundär- und Registerdaten
sowie zur Datenverknüpfung im Rahmen von Kohortenstudien werden allgemein beschrieben
und am Beispiel der Nationalen Kohorte (NAKO) illustriert. Erhebung, Verknüpfung und
Nutzung von Sekundär- und Registerdaten gehen mit einem erheblichen administrativen
und logistischen Aufwand einher, der in großem Umfang und über einen langen Zeitraum
personelle Ressourcen bindet. Darüber hinaus sind die strengen Datenschutzregeln zur
Nutzung von Sozialdaten zu beachten. Perspektivisch verbessert die Verknüpfung der
Sekundär- und Registerdaten mit den Primärdaten einer Studie die Bewertung von Krankheitsendpunkten,
von Expositionsverläufen und der Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen. Die besondere
Stärke der Sekundär- und Registerdaten liegt hier in ihrer Objektivität und Unabhängigkeit
von Erinnerungsfehlern. Zudem können neue Erkenntnisse zur Qualität und Verwendbarkeit
der verknüpften Daten gewonnen werden.
Abstract
Some German cohort studies have already linked secondary and registry data with primary
data from interviews and medical examinations. This offers the opportunity to obtain
more valid information by taking advantage of the strengths of these data synergistically
and overcome their individual weaknesses at the same time. The potential and the requirements
for linking secondary and registry data with primary data from cohort studies is described
generally and illustrated by the example of the “German National Cohort” (GNC). The
transfer and usage of secondary and registry data require that administrative and
logistic efforts be made over the whole study period. In addition, rigid data protection
regulations for using social data have to be observed. The particular strengths of
secondary and registry data, namely their objectivity and independence from recall
bias, add to the strengths of newly collected primary data and improve the assessment
of morbidity endpoints, exposure history and need of patient care. Moreover, new insights
on quality and on the added value of linking different data sources may be obtained.
Schlüsselwörter
Datenschutz - Datenverknüpfung - informierte Einwilligung - Routinedaten
Key words
data protection - record linkage - informed consent - routine data
