Zeitschrift für Palliativmedizin 2014; 15 - PB118
DOI: 10.1055/s-0034-1374325

Beteiligung lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher an qualitativer Forschung – Herausforderungen und Implikationen

C Oetting-Roß 1, 2, L Dorin 1, 2, W Schnepp 1, 2 A Büscher 1, 2, Forschungskolleg Familiengesundheit im Lebensverlauf (FamiLe)
  • 1University of Applied Sciences Osnabrück, Fakultät Wirtschafts- und Sozialwissenschaften, Osnabrück, Deutschland
  • 2Universität Witten/Herdecke, Fakultät für Gesundheit, Department für Pflegewissenschaft, Witten, Deutschland

Hintergrund: Das Erleben lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher wird bislang kaum in Publikationen aufgegriffen. Dieser Beitrag gibt einen Überblick über die Diskussion einer Integration der Perspektive betroffener Kinder in Forschungsprojekte und leitet konkrete Voraussetzungen für eine (ethisch) vertretbare Einbeziehung vulnerabler Kinder ab.

Fragestellung: Welche ethischen und methodischen Problemstellungen ergeben sich durch eine Beteiligung von Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen an Forschung und wie kann entsprechenden Herausforderungen begegnet werden?

Vorgehen: Zentrale Thesen und Argumentationslinien wurden aus der wissenschaftlichen Diskussion einer Beteiligung von Kindern und Jugendlichen an Forschungen zu pädiatrischen Palliativversorgung herausgearbeitet und im Hinblick auf ihre forschungsethischen und -praktischen Implikationen analysiert.

Ergebnis: Vorrangig englischsprachige Studien befassen sich mit der Frage der Partizipation vulnerabler Kinder und ihrer Familien an Forschungsvorhaben zu Palliative Care. Diese Arbeiten diskutieren im Kern vier ethische Herausforderungen und die damit verbundenen Schwierigkeiten: Machtverhältnisse, Informierte Zustimmung, Vertraulichkeit und die mögliche Auseinandersetzung mit Sterben und Tod. Resultierende forschungspraktische Implikationen beziehen sich im Kern auf die Rekrutierung, die Beziehungsgestaltung und den Prozess der Informierten Zustimmung sowie auf die Vorgehensweise bei der Datenerhebung.

Diskussion: Um die subjektive Sicht betroffener Kinder und Jugendlicher in die palliative Versorgungsgestaltung und konzeptionelle Entwicklungen zu integrieren, ist es notwendig, lebenslimitierend erkrankten Kindern und Jugendlichen durch Forschung Gehör zu verschaffen. Dazu bedarf es sensibler Forschungsbedingungen, die einer begleitenden systematischen Reflexion und Evaluation des forschungspraktischen Vorgehens unterliegen.