2 Jahre KinderPalliativTeam Südhessen: klinikunabhängige SAPV für Kinder Jugendliche und junge Erwachsene im Regierungsbezirk Darmstadt

Hintergrund: Die Versorgung von Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen erfordert neben anderen Strukturen auch eine Verfügbarkeit der Leistungen der SAPV. Dabei sind die besonderen Belange der Kinder zu berücksichtigen. Trotz einer fast flächendeckenden Versorgung mit SAPV in Hessen gab es landesweit bisher keine entsprechend geeigneten spezialisierten Angebote.

Prozess: Im Herbst 2009 wurde gemeinsam mit der Universitäts-Kinderklinik in Frankfurt ein wissenschaftliches Symposium abgehalten, um eine gemeinsame Einschätzung für den Bedarf einer solchen Einrichtung anzustoßen. Ein nachfolgend eingerichteter „Runder Tisch“ unter Einbindung aller regional vorhandenen Interessensträgern verfolgte die Strukturbildung kontinuierlich weiter. Die unklare Vertragssituation zur SAPV für Kinder und Jugendliche ermöglichte keinem regional denkbaren Träger die Entscheidung zum Aufbau eines Palliative Care Teams für Kinder und Jugendliche (PCT-KJ). Die PalliativTeam Frankfurt gGmbH übernahm nach einem Konsensbeschluss ab Ende 2010 am Runden Tisch die Projektträgerschaft für die Einrichtung eines PCT-KJ im Regierungsbezirk Darmstadt mit ca. 7.400 qKm und fast 4 Mio. Einwohnern. Trotz unklarer Vertragssituation erfolgte die weitere Vorbereitung einer entsprechenden Teamstruktur mit der Einstellung qualifizierter Mitarbeiter und die Netzwerk-Entwicklung. Erst eine große Spendenaktion ermöglichte mit einem Spendeneingang von fast € 450.000 ab Anfang 2012 den Strukturaufbau des KinderPalliativTeam Südhessen und den Beginn der Versorgung von betroffenen Kindern. Die Versorgung erfolgt seither nach dem in Hessen zugrundeliegenden Vertrag zur Leistungserbringung in der SAPV. Kürzlich konnte eine Zusatzvereinbarung zur SAPV-KJ in Hessen getroffen werden.

Ergebnisse: Seit der Aufnahme der Tätigkeit wurden ca. 50 Kinder im häuslichen Umfeld begleitet und versorgt. Die Ergebnisse dieser Versorgung sowie die weitere Strukturbildung werden berichtet.