Palliativmedizin 2014; 15 - V48
DOI: 10.1055/s-0034-1374111

DZL BeoNet Register: Daten für Fragestellungen der Versorgungsforschung und der Gesundheitsökonomie

H Lingner 1, I Aumann 2, J Gottlieb 3, R Leidl 4, 5, M Vogl 4, JM Graf von der Schulenburg 2, M Wacker 4
  • 1Medizinische Hochschule Hannover – Zentrum Öffentliche Gesundheitspflege, Hannover, Deutschland
  • 2Leibniz Universität Hannover – Center for Health Economics Research Hannover, Hannover, Deutschland
  • 3Medizinische Hochschule Hannover – Klinik für Pneumologie, Hannover, Deutschland
  • 4Helmholtz Zentrum München – Institut für Gesundheitsökonomie und Management im Gesundheitswesen, Neuherberg, Deutschland
  • 5Ludwig-Maximilians-Universität München – Institut für Gesundheitsökonomie und Management im Gesundheitswesen, München, Deutschland

Hintergrund: Da umfassende Daten zu vielen chronischen Lungenerkrankungen aus dem ambulanten Bereich kaum vorhanden sind, wird in Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie mit nur bedingt aussagefähigen prognostischen Modellen bzw. Substitutionen gearbeitet.

Eine zukunftsweisende Problemlösung entsteht im Deutschen Zentrum für Lungenforschung (DZL): das BeoNet (Beobachtungspraxen-Netz-)Register. Es sammelt Daten mit denen Echtzeit-Monitoring und longitudinale Kohortenstudien zu verschiedenen Fragestellungen ermöglicht werden.

Methodik: Aus elektronischen Patientenakten niedergelassener Ärzte werden alle Daten (Befund, Diagnose, Therapie, Prozeduren, Medikation und DMP Teilnahme) nach mehrfachen Pseudonymisierungsschritten über standardisierte Schnittstellen verschlüsselt an die Datenverarbeitungsstelle des BeoNets übertragen, für die Auswertung aufbereitet und mit Informationen aus Patientenfragebögen zur Inanspruchnahme medizinischer Leistungen, Lebensqualität und weiteren krankheitsspezifischen Parametern verlinkt.

Ergebnis: Positive Ethikvoten aus Hannover und München und ein bewilligtes Datenschutzkonzept liegen vor. Die Datenextraktion und datenschutzkonforme Übertragung erfolgt in Kooperation mit einem führenden Praxissoftware Hersteller. Geeignete standardisierte Instrumente zur Erhebung weiterer patientenrelevanter Informationen wurden in einen elektronisch lesbaren Fragebogen integriert, getestet und angepasst. 51 Ärzte haben sich bisher zur Teilnahme am BeoNet bereit erklärt (bei fortlaufender Rekrutierung). Die Register-Datenbank enthält z.Z. mehr als 26.000 Patienten-IDs und entsprechende Dateneinträge mit denen erste Auswertungen und Qualitätschecks erprobt werden.

Ausblick: Bei weiterem planmäßigem Projektfortschritt gibt es Ende 2015 ein voll funktionsfähiges BeoNet-Pilot-Register im DZL. Das BeoNet wird dann durch qualitätsgeprüfte Daten für standardisierte Untersuchungen zur Verbesserung der Versorgung chronischer Lungenerkrankungen beitragen.