Nationales Hospiz- und Palliativregister NHPR Bedeutung und aktueller Stand

Einleitung und Ziel: Das Nationale Hospiz- und Palliativregister (NHPR) ist ein epidemiologisches Register für Hospiz- und Palliativpatienten mit dem Ziel, die Versorgung zu verbessern. Es ist wie die Klinischen Krebsregister zur Zeit im Aufbau, aber nicht verpflichtend. Es wird jedoch als dessen wesentliche inhaltliche Ergänzung für die größte Patientengruppe in der Palliativmedizin, die Patienten mit Tumorerkrankungen angesehen. Teilnehmen können Institutionen, in denen hauptsächlich Hospiz- und Palliativpatienten betreut werden.

Methoden: Das NHPR führt patientenbezogene Daten aus dem Kerndatensatz DGP/DHPV in einem Stichprobenzeitraum überregional, multiprofessionell und sektorenübergreifend aus dem Versorgungsalltag zusammen. Indikatoren für die Qualität der Versorgung werden auf die Aufgabenstellung der Institution abgestimmt und neben den Grunddaten in Benchmarks online dargestellt.

Ergebnisse: Seit 2011 wurden ca. 7.000 Patientendatensätze von 132 ambulanten und stationären Einrichtungen erfasst. Die Patienten sind im Median 72 Jahre alt, haben zu 81,1% eine Tumorerkrankung und sind zu 73,8% stark eingeschränkt (ECOG 3 – 4). Sie zeigen typische Unterschiede nach Einrichtungsgruppen.

In den Benchmark-Abbildungen ist nur die eigene Einrichtung gekennzeichnet. Interessenten an wissenschaftlichen und Versorgungsfragen erhalten ausschließlich anonymisierte Daten nach Antrag an die Steuerungsgruppe aus DGP und DHPV.

Schlussfolgerungen: Die Teilnahme am Register ermöglicht den Einrichtungen einen Vergleich zu anderen Einrichtungen und Einrichtungsgruppen. Darüber hinaus lassen sich die Realität der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland beschreiben, Ziele der Versorgung definieren und patientenbezogen überprüfen.

Über die bekannten Herausforderungen wie die elektronische Dokumentation, deren Aufbau und die Programmierung der Schnittstellen hinaus sind die Teilnahmebedingungen und -möglichkeiten oft nicht bekannt.