Informationsbedürfnisse von Patienten mit Diabetes

Hintergrund: Chronische Erkrankungen wie Diabetes erfordern Eigenverantwortung und Patienten möchten immer häufiger Behandlungsentscheidungen mit treffen. Voraussetzung sind bedürfnisgerechte Informationen. Bislang wurden Informationsbedürfnisse bei Diabetes kaum strukturiert untersucht. Wir berichten über die Entwicklung eines Fragebogens und Ergebnisse einer Pilotierungsstudie in Deutschland.

Methoden: Literaturbasiert wurde ein Fragebogen entwickelt, von Experten ergänzt und in Fokusgruppen mit Patienten evaluiert. Zentraler Aspekt des Fragebogens ist eine Auswahlaufgabe (neben Bewertungsskala zum Grad der Informiertheit und offener Frage). Aus vorgegebenen Themen (n = 11) sollen drei ausgewählt werden, zu denen der größte Informationsbedarf besteht. Dieser ist jeweils in eigenen Worten zu erläutern. Diese komplexe Kernfrage wurde anhand einer Gelegenheitsstichprobe in einer diabetologischen Schwerpunktpraxis pilotiert.

Ergebnisse: Insgesamt nahmen 30 Personen teil (28 – 84 Jahre, Median 57 Jahre; 53% männlich; Diabetestyp: n = 9 Typ 1, n = 19 Typ 2, n = 2 Gestationsdiabetes; Zeit seit Diagnose: 1 Woche – 37 Jahre). Eine Person konnte die Frage nicht beantworten (gesundheitliche Gründe), drei benötigten keine Informationen. Insgesamt 26 Personen machten Angaben zu ihrem Informationsbedarf. Alle Themen wurden mindestens einmal genannt. Der Informationsbedarf bzgl. Folgeerkrankungen war hoch (n = 14 Nennungen). Die Themen Behandlung, Alltag, soziale/rechtliche Aspekte, Forschung wurden je neunmal genannt. Es gab nur einen Ausfüllfehler; 14 Teilnehmer erläuterten ihr Informationsbedürfnis in eigenen Worten.

Schlussfolgerung: Die Frage ist verständlich und anwendbar. Patienten mit Diabetes haben breite Informationsbedürfnisse, die in größeren Studien zu untersuchen sind. Die Ergebnisse tragen zur Entwicklung passgenauer Informationen bei, die einen besseren Umgang mit der Erkrankung unterstützen und eine aktive Rolle bei Behandlungsentscheidungen fördern können.