Psychosoziale Lage von Familien mit chronisch kranken Kindern: Eine Befragung betroffener Eltern in Selbsthilfegruppen

Zusammenfassung

Ziel:

Chronisch kranke und behinderte Kinder und ihre Familien haben einen erhöhten Bedarf an Unterstützung. Um Defizite in der pflegerischen und psychosozialen Versorgung der betroffenen Familien zu identifizieren, wurden vom Arbeitskreis „pflegerische und psychosoziale Versorgung“ des Kindernetzwerks 4 Thesen formuliert: 1. „Mein Kind ist anders“; 2. „Mein Kind kann man nicht teilen“; 3. „Mein Kind braucht starke Helfer“; und 4. „Mein Kind braucht Sicherheit“.

Methode:

Basierend auf diesen Thesen wurde ein Fragebogen für Eltern entwickelt und an 34 Elterninitiativen deutschlandweit versandt mit der Bitte um Beantwortung durch zufällig ausgewählte Mitgliedsfamilien.

Ergebnisse:

Zurückgesandt wurden 499/680 Fragebögen; 419 konnten definierten Elterninitiativen zugeordnet und ausgewertet werden. Weniger als die Hälfte der Eltern fühlten sich rechtzeitig und ausreichend über die Erkrankung aufgeklärt, wobei Angebote zur psychischen Aufarbeitung der Diagnose selten gegeben wurden. Nur die Hälfte der Eltern fühlte sich bezüglich sozialrechtlicher Gesetze und Regelungen hinreichend informiert. Servicestellen waren nahezu unbekannt. Ein Drittel der Eltern gab an, dass sie Hilfebedarf für die ganze Familie haben, wobei nur knapp ein Drittel von diesen auch schon einmal ein Angebot für Familien unterstützende Maßnahmen bekommen hatte. Mehr als 50% der Eltern gaben an, dass ihnen Freiräume für soziale Kontakte und kulturelles Leben fehlten. Fehlende Freiräume waren statistisch mit gehäuften Eheproblemen und dem Verlust von Freunden assoziiert. Die Hälfte der Eltern sah in der Erkrankung ihres Kindes die Ursache für ökonomische Probleme.

Schlussfolgerung:

Die Daten belegen eindeutig Verbesserungsbedarf sowohl bei der Erstaufklärung zum Diagnosezeitpunkt und bei der Information zur Gesetzgebung als auch beim Hilfsangebot für Familien unterstützende Maßnahmen.

Abstract

Background:

Children with chronic illness or disabilities and their families require more support than healthy families. The working group “custodial and psychosocial supply” defined 4 theses to figure out deficits and targets of family support: 1) my child is different; 2) my child is not devisable; 3) my child needs strong helpers; and 4) my child needs safety.

Methods:

Based on these theses, a questionnaire for parents was designed of which 20 were sent to 34 parent initiatives in Germany each, for distribution to a random sample of member families.

Results:

499/680 questionnaires were returned of which 419 could be included in the analysis. Less than 50% of the parents felt adequately and timely informed about their child’s condition, and support for coping with the child’s diagnosis was rarely given. Less than half of the parents reported to have been informed about the options for support within the German social system, and less than 15% were aware of instructions for clearing houses on care and support. About a third of the parents reported needs for managing family, siblings or household, but only a third of these had been offered organised and structured family support. More than 50% of the families reported restraints in participating in social life: such restraints were associated with problems in partnership and loss of friends. Half of the parents felt restraints of the family income because of their child’s condition.

Conclusion:

There is need for improvement of the psychosocial condition of families with chronically ill or disabled children by better, more and timely information about the child’s clinical condition, access to the social support system and availability of support services.

Schlüsselwörter

Versorgungsforschung - behinderte Kinder - Eltern

Key words

health research - disabled children - parents

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