Pneumologie 2014; 68 - V39
DOI: 10.1055/s-0034-1368031

Evaluation eines ganzheitlichen patientenzentrierten Transitionsmodells für Patienten mit seltenen Erkrankungen am Beispiel Mukoviszidose

S Heyder 1, J Riethmüller 2, M Stern 2, M Kohlhäufl 1
  • 1Robert Bosch Krankenhaus Stuttgart, Klinik Schillerhöhe; Zentrum für Pneumologie, Thoraxchirurgie und Beatmungsmedizin; Abteilung für Pneumologie und Pneumologische Onkologie
  • 2Universitätsklinik Tübingen; Klinik für Kinder- und Jugenmedizin; Mukoviszidoseambulanz

Angesichts der stetig steigenden Lebenserwartung Mukoviszidose (CF)-Kranker in Deutschland -gegenwärtig sind 50% der CF-Betroffenen erwachsen – und der Tatsache, dass bei CF Betroffenen in der Adoleszenz der höchste Lungenfunktionsverlust zu verzeichnen ist, kommt dem Übergang in die Erwachsenenversorgung eine zentrale Bedeutung zu.

Es fehlt an wissenschaftlich evaluierten Transitionsmodellen und einheitlichen Empfehlungen.

Einem Wechsel in die Erwachsenenversorgung stehen neben dem Fehlen von wohnortnahen Ambulanzen v.a. Bedenken hinsichtlich der Kompetenz der Erwachsenenambulanz und das Verlassen müssen des vertrauten Behandlerteams entgegen. Es besteht die Gefahr der Betreuungslücke oder Abkehr aus der CF-Behandlung mit Risiko der gesundheitlichen Verschlechterung.

In Baden Württemberg stehen zahlreichen pädiatrischen nur 4 Erwachsenenambulanzen gegenüber.

Die Uniklinik Tübingen (Pädiatrische Ambulanz) und das Robert Bosch-Krankenhaus Stuttgart, Klinik Schillerhöhe (Erwachsenenambulanz), haben daher ein Transitionskonzept entwickelt, das dem Rechnung trägt.

Eine zentrale Rolle kommt hierin einem Brückenarzt aus der Erwachsenenambulanz zu, der regelmäßig in der Kinderklinik an Übergabesprechstunden teilnimmt und die Betroffenen nach dem Wechsel weiter betreut. Die Betroffenen werden frühzeitig auf das Thema Übergang in die Erwachsenenversorgung angesprochen und ab dem 16. Lebensjahr in die gemeinsame Transitionssprechstunde eingeladen, so dass mehrere Termine zum Kennenlernen stattfinden und ein Zeitpunkt zum Wechsel gemeinsam festgelegt werden kann.

Es gibt eine Jugendsprechstunde und Schulung in wichtigen CF bezogenen Themen, um die Adoleszenten zum Selbstmanagement zu befähigen.

Begleitend wird das Modell im Rahmen eines von der Robert Bosch Stiftung geförderten Versorgungsforschungsprojektes evaluiert. Endpunkte sind u.a. FEV1, BMI, Häufigkeit von Hospitalisationen und Lebensqualität 1 Jahr vor und nach dem Wechsel in die Erwachseneneinrichtung sowie Zeit von der ersten Transitionssprechstunde bis zum abgeschlossenen Transfer.

Das Konzept soll präsentiert werden.