EXCITING (Registry for Exploring Clinical and Epidemiological Characteristics of Interstitial Lung Diseases) – ein aufregend neues deutsches ILD Register

Gegenwärtig existieren nur sehr limitierte Kenntnisse über die Epidemiologie interstitieller Lungenerkrankungen (ILD) in Deutschland. Insbesondere liegen keine aktuellen bevölkerungsbezogenen Daten zur Prävalenz und Inzidenz, aber auch zum Management, dem resultierenden Ressourcenverbrauch und assoziierten Kosten vor. Im neu gegründeten ILD Register „EXCITING“ haben sich ambulante, stationäre und wissenschaftliche pneumologische Verbände und Institutionen Deutschlands unter Federführung von Zentren des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) zusammengeschlossen, um wesentliche Fragestellungen bei ILDs klären zu können. In das Register soll das gesamte ILD Spektrum bei Erwachsenen einschließlich ILDs bekannter Ursachen (z.B. Medikamenten-induziert, Kollagenose-assoziiert), idiopathischer Formen, Granulomatosen und anderer Formen wie LAM, eosinophile Pneumonien, Alveolarproteinose etc. eingeschlossen werden. Erfasst werden sollen die diagnostischen Prozeduren von ILDs, Prävalenzen, Inzidenzen, Prognose und prognostisch relevante Faktoren der verschiedenen ILDs, Krankheits-bezogene Charakteristika dieser Erkrankungen, medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien der verschiedenen Subtypen, wichtige Komorbiditäten sowie soziodemographische und gesundheitsökonomische Daten. Das Register soll ab 2014 multizentrisch unter Einbeziehung niedergelassener pneumologischer Praxen, pneumologischer Fachabteilungen und ILD-Spezialsprechstunden an 100 Zentren in 2 Bundesländern erwachsene ILD Patienten rekrutieren und über bis zu 5 Jahre verfolgen, um o.a. Daten zu erheben. Ziel des Registers EXCITING ist es, tiefere Einblicke in die Charakteristika, das Management und vor allem die Prognose aller in Deutschland vorkommender ILDs unter klinischen Praxisbedingungen zu erlangen.