Zusammenfassung
Einleitung: Das Versterben von ALS-Patienten wird in der vorliegenden Literatur durch Hinterbliebene
zumeist als „friedlich“ beschrieben. Allerdings wird auch über ein Ersticken der Patienten
berichtet. Symptomkontrolle, Vorbereitung auf das Versterben, Verbundenheit und Transzendenz
wurden als Themenbereiche, welche die „Todesqualität“ charakterisieren, beschrieben.
Ziel dieser Studie war es, die Umstände des Versterbens von ALS-Patienten und die
Wahrnehmungen durch die Angehörigen zu erheben.
Material und Methodik: 14 Angehörige wurden mittels geschlossener und offener Interviews und eines etablierten
Fragebogens zu dem Versterben der ALS-Patienten befragt. Die Aussagen wurden deskriptiv
und mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet.
Ergebnisse: Die Mehrzahl der Patienten verstarb an respiratorischer Insuffizienz und zu Hause.
71 % der Angehörigen gaben an, dass der Patient „friedlich“ verstorben sei. Beschreibungen
für ein „friedliches“ und „leidvolles“ Versterben, wie zum Beispiel „im Schlaf verstorben“
versus „akute Symptome“, wurden herausgearbeitet, ebenso Unterstützungsangebote, in
den Hauptkategorien professionell, persönliches Umfeld und Beschäftigung, und Strategien,
handlungs-, kognitions- und emotionsbezogen, zum Umgang mit der Trauer. Bei einem
Angehörigen wurde auf der Basis der PTSS-10 die Verdachtsdiagnose einer posttraumatischen
Belastungsstörung vermutet.
Folgerung: Ein Themenkatalog für Gespräche mit Angehörigen durch die Therapeuten für den Zeitraum
des nahenden Todes wurde aus den durch das Behandlerteam beinflussbaren Ergebnissen
entwickelt. Diese Themen wurden durch die Angehörigen genannt und sollten aktiv schon
im Vorfeld des Versterbens angesprochen werden.
Abstract
Introduction: Dying of ALS patients is described by survivors as mostly “peaceful” in the available
literature. However, also suffocation of patients was reported. Symptom management,
preparation for dying, relatedness and transcendence were described as themes that
characterize “quality of death”. The aim of this study was to evaluate the circumstances
of dying of ALS patients and the perceptions by family members.
Methods: 14 caregivers were interviewed by open and closed questions and via an established
questionnaire about dying of ALS patients. Their answers were analyzed using descriptive
and qualitative content analysis.
Results: The majority of patients died of respiratory failure at home. 71 % of members reported
that the patient died “peacefully”. Descriptions for “peaceful” and “sorrowful” dying
were identified, like “dying while sleeping” versus “acute symptoms”. Support strategies,
in the categories professional, personal environment and activity, and strategies
to deal with mourning, categorized in activity, cognition and emotion were provided.
In one caregiver the diagnosis of posttraumatic stress disorder could be assumed based
on the PTSS-10.
Conclusion: A list of topics for discussions with family members was developed derived from the
results modifiable by the treatment team. These issues should be actively addressed
by the treatment team anticipating a patient’s death.
Schlüsselwörter
amyotrophe Lateralsklerose - Tod - Angehörige - ersticken
Keywords
amyotrophic lateral sclerosis - death - caregivers - choking
