Zusammenfassung
Der Datenschutz ist in Gesetzen festgelegt und muss von der Wissenschaftlerin/dem
Wissenschaftler eingehalten werden. In dieser Übersicht wird aufgezeigt, an welchen
Stellen in der Rehabilitationsforschung datenschutzrelevante Aspekte berücksichtigt
werden müssen. Dabei sind das Sozialgesetzbuch X, das Bundesdatenschutzgesetz und
die jeweiligen Landesdatenschutzgesetze wichtige Quellen. Für die Forschungspraxis
mit Studienteilnehmenden werden konkrete Empfehlungen gegeben, was eine Patienteninformation
und eine Einwilligungserklärung beinhalten sollte. Die Erhebung, Verarbeitung, Nutzung,
Speicherung, Veröffentlichung und Archivierung von personenbezogenen Forschungsdaten
unter Berücksichtigung der Vorgaben des Datenschutzes wird erläutert. Ein Beispiel
aus der Praxis (siehe online unter www.thieme-connect.de/ejournals/toc/rehabilitation) zeigt, wie mithilfe eines externen Datentreuhänders durch eine Abtrennung der personenbezogenen
Daten die Forschungsdaten pseudonymisiert bzw. anonymisiert werden können.
Abstract
Data protection is regulated by legislation and has to be adhered to by scientists,
too. This overview shows where aspects of data protection have to be considered in
rehabilitation research. Important legal sources are the code of social law X, the
German Federal Data Protection Act and the data protection acts of the German states.
Specific recommendations about patient information sheet and written informed consent
are given for research based on interviews with study participants. Furthermore, operations
such as collecting, processing, using, storing, publishing and archiving of personal
data are explained, taking into account the requirements of data protection. A practical
example (URL: www.thieme-connect.de/ejournals/toc/rehabilitation) shows how to separate personal data and research data using the services of an external
data custodian.
Schlüsselwörter
Datenschutz - Rehabilitation - informierte Einwilligung
Key words
data protection - rehabilitation - informed consent
