Zeitschrift für Palliativmedizin 2012; 13 - MG_23
DOI: 10.1055/s-0032-1323090

Lebensinn der Eltern von Kindern in Palliativbetreuung

M Führer 1, 2, B Antretter 1, 2, M Fegg 2, M Kögler 2, GD Borasio 3
  • 1Dr. von Haunersches Kinderspital, Klinikum der Universität München, Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin, München, Germany
  • 2Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin, Klinikum der Universität, München, Germany
  • 3Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), Universität Lausanne, Service de Soins Palliatifs, Lausanne, Switzerland

Fragestellung: In der Palliativmedizin gewinnen Untersuchungen zum Lebenssinn (LS) und LS-basierte Interventionen an Bedeutung. Das Ziel dieser Studie war die Erfassung von LS und psychischer Belastung von Eltern mit Kindern in palliativer Betreuung sowie der Vergleich mit erwachsenen Palliativpatienten und gesunden Erwachsenen.

Methoden: 2009 wurden Eltern von Kindern in Palliativbetreuung gebeten, einen Fragebogen zum individuellen Lebenssinn (SMiLE – Schedule for Meaning in Life Evaluation) auszufüllen. Dabei nennen die Probanden die für sie sinnstiftenden Bereiche und bewerten diese hinsichtlich ihrer Wichtigkeit und der momentanen Zufriedenheit. Daraus lassen sich Indizes für die Wichtigkeit (IoW, Range 0–100), die Zufriedenheit (IoS, Range 0–100), und die gewichtete Zufriedenheit (IoWS, Range 0–100) errechnen. Die psychische Belastung wurde mit dem BSI (Brief Symptom Inventory) erfasst. Zusätzlich wurden Interviews zum Lebenssinn durchgeführt und nach den Regeln für qualitative Analysen ausgewertet.

Ergebnisse: 17 Eltern nahmen an der Untersuchung teil. Im Vergleich zu Gesunden und Palliativpatienten (PP) nannten Eltern eine geringere Zahl sinnstiftender Bereiche (Median 13 vs. 9). Die meisten Eltern nannten Familie, soziale Beziehungen, Beruf und Freizeit. Der IoW der Eltern lag mit 79,6±13,1 niedriger als bei PP (n=244) (IoW 85,9±9,8), der IoS (75,3±16,3 vs. 73,9±18,4) und der IoWS (76,0±17,1 vs. 75,3±18,2) waren vergleichbar. Gesunde Erwachsene (n=977) lagen in allen Indices höher (IoW 85,5±12,3, IoS 82,8±14,7, IoWS 83,3±14,8). Im BSI zeigten einzelne Eltern Hinweise auf eine deutliche psychische Belastung, das Mittel der Gesamtgruppe lag noch in der Norm (GSI 59,2±11,1).

Zusammenfassung: In unserer Untersuchung zeigen Eltern in der gewichteten Zufriedenheit mit den sinnstiftenden Bereichen ein ähnliches Ergebnis wie Palliativpatienten, und eine niedrigere gewichtete Zufriedenheit als die gesunde Stichprobe.