Zeitschrift für Palliativmedizin 2012; 13 - FV25
DOI: 10.1055/s-0032-1322981

Advance Care Planning bei schwerkranken Kindern und Jugendlichen – ein systematisches Review

JD Lotz 1, RJ Jox 2, GD Borasio 3, M Führer 1
  • 1Klinikum der Universität München, Dr. von Haunersches Kinderspital, Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin, München, Germany
  • 2Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin, Ludwigs-Maximilian-Universität, München, Germany
  • 3Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Service de Soins Palliatifs, Lausanne, Switzerland

Fragestellung: In der Pädiatrie gewinnt Advance Care Planning (ACP) an Bedeutung. Konzepte aus der Erwachsenenmedizin können nicht uneingeschränkt übertragen werden. Besonderheiten sind u.a. lange Krankheitsverläufe, prognostische Unsicherheit und besondere soziale Konstellationen. Als Teil eines umfangreichen Forschungsprojektes zu Erfordernissen und Schwierigkeiten von ACP in der Pädiatrie wurde ein systematisches Review zur empirischen Datenlage durchgeführt.

Methodik: Systematische Literaturrecherchen in PubMed, BELIT und PSYCinfo nach empirischen Studien zu ACP in der Pädiatrie, publiziert 1991–2012, wurden durchgeführt. Die Relevanzprüfung erfolgte auf Basis der Titel, Abstracts und Volltexte durch 3 unabhängige Beurteiler. Studien zu Formen, Effekten von und Erfahrung mit ACP in der Pädiatrie wurden ausgewählt. Alle relevante Studien wurden nach ihrem Evidenzlevel beurteilt und bzgl. thematischer Kategorien ausgewertet: Form von ACP, Beteiligte, Effekte, Erfahrung mit ACP.

Ergebnisse: Eingeschlossen wurden 13 Primärstudien, davon sind die meisten Pilot- und retrospektive Interviewstudien aus den USA. Nur eine randomisierte kontrollierte Studie wurde identifiziert. Häufig berichtete ACP-Komponenten sind Familiengespräche und Vorausverfügungen. Vorgestellte Programme sind familienzentriert und multiprofessionell. ACP wirkt sich positiv auf die psychische Situation von Patient und Angehörigen und die Kommunikationsqualität aus. Wahrgenommene Schwierigkeiten sind: mangelnde Vertrautheit mit ACP, Negieren der Situation durch die Eltern, Akzeptanzprobleme in Schulen und bei Notärzten. Grundsätzlich wünschen sich die Familien mehr Informationen. Jugendliche befürworten ACP.

Schlussfolgerung: Die Evidenz zu ACP in der Pädiatrie ist begrenzt. Es gibt Hinweise auf positive Effekte von ACP auf Betroffene. Kontrollierte und prospektive Studien zu Bedarf, Effekten und Wirksamkeitsbedingungen von ACP in der Pädiatrie sind nötig.