Qualitätsentwicklung in der Kinderhospizarbeit unter Einsatz empirisch generierter Leitlinien

Die Kinderhospizarbeit als spezifische Form der Unterstützung von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern befindet sich seit 1990 in einem kontinuierlichen Aufbau- und Etablierungsprozess. Die Angebote für betroffene Familien weisen mittlerweile eine große Bandbreite auf: Neben den stationären Kinderhospizen entwickelt sich der Bereich der ambulanten Kinderhospizdiensten in den vergangenen Jahren sukzessive zu einem wichtigen Pfeiler der Begleitung von Eltern, ihren kranken Kindern und deren Geschwistern. In einem Zeitraum von drei Jahren wurden in Kooperation mit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V., erstmalig die Angebote der stationären und ambulanten Kinderhospizarbeit in Deutschland untersucht. Im Mittelpunkt standen hierbei die Bedürfnisse und Erwartungen betroffener Kinder, Jugendlicher und ihrer Familien und die Frage, inwieweit die stationären und ambulanten Angebote von den Familien als hilfreich, unterstützend und entlastend wahrgenommen werden.

Im Einzelnen wurden erfasst: die psychosoziale Gesamtsituation der Familien und des betroffenen Kindes/Jugendlichen, die Professionalität der multidisziplinären Teams in der Kinderhospizarbeit und die Bedarfsbezogenheit der Qualität der Angebote (vgl. Jennessen et al. 2011, 109). Die Erhebung erfolgte sowohl mit qualitativen als auch mit quantitativen Erhebungsmethoden (Triangulatives Forschungsdesign).

Aus der Diskussion der qualitativen und quantitativen Ergebnisse wurden 33 Leitlinien für gute Kinderhospizarbeit entwickelt, die die Qualität der Kinderhospizarbeit in Deutschland weiter entwickeln und dauerhaft sichern sollen.

Die Entstehung dieser Leitlinien, ihre Intention und ihre Verwendungsmöglichkeiten im Kontext der Weiterentwicklung kinderhospizlicher Qualität stehen im Mittelpunkt dieses Kongressbeitrags.