Schlaf gut! – Assessment und multimodale Palliativversorgung von Schlafstörungen und Tagesunruhe bei Kindern mit komplexen neurologischen Erkrankungen

Schwere neurologische Erkrankungen bei Kindern in der Palliativversorgung sind oft von persistierenden Schlafstörungen begleitet, wie verlängerte Einschlaflatenz, Störungen im Schlaf-Wach-Rhythmus, Arousal-Störungen und Parasomnien. Folgen des gestörten Nachtschlafes können undifferenzierte Verhaltensauffälligkeiten und Unruhe am Tag sein. Die hohe Prävalenz und Schwere dieser komplexen und leidvollen Symptome beeinflussen das klinische Bild der Grunderkrankung ungünstig und beeinträchtigen die Lebensqualität aller Familienmitglieder.

Die Studie „Schlaf gut“ der Kinderpalliativstation Datteln erfasst das Schlafverhalten der Kinder und ihrer Familien (a), beschreibt die multimodale Palliativversorgung (b) und untersucht die Ressourcen der Familien bezogen auf Resilienz und Coping (c).

Auf drei Ebenen werden unterschiedliche Erhebungsinstrumente eingesetzt:

(a) Symptome: validierte Schlaffragebögen, Einschätzungsskalen und Beobachtungsprotokolle zur Erfassung und Beurteilung von Schlafverhalten, Tagesunruhe und anderen leidvollen Symptomen der Kinder sowie von Schlafverhalten und Belastung der Eltern.

(b) Versorgung: Stationsdokumente zur Erfassung von Basisdaten der Kinder und Familien, von Maßnahmen im Rahmen der Palliativmedizinischen Komplexbehandlung (OPS) und der Elternzufriedenheit mit der Palliativversorgung.

(c) Ressourcen: standardisierte und validierte Fragebögen zur Erfassung der sozialen Ressourcen und der Lebenszufriedenheit der Familien.

Aufgrund der klinischen Relevanz können die Studienergebnisse konkrete Hinweise geben, die spezifischen Bedürfnisse und Symptome der Kinder besser zu erkennen und genauer zu beurteilen. Wirksame Module der multiprofessionellen Palliativversorgung können so individuell adaptiert und die Ressourcen der Familien gezielt unterstützt werden. Im Sinne der Qualitätskontrolle und -sicherung dient das Projekt weiterhin dazu, die Status- und Verlaufsdokumentation zu optimieren sowie Versorgungsstandards zu entwickeln.