Abstract
To learn more about prioritisation in the health care system, we performed an exploratory
qualitative study on haemophilia A. The aim was to generate haemophilia disease-specific
criteria and to learn more about reasoning in the decision-making process. The 40
participants (patients, relatives, physicians, nurses) were asked in semi-structured
interviews about their experiences regarding the German health care system in general
and the management of haemophilia A. The 4 stakeholder groups agreed that treatment
in haemophilia A was very good; there were complaints about increased bureaucracy.
Arguments originated in personal past experiences (patients, relatives) and in the
professional background (healthcare professionals). Decision-making criteria ranking
high were the maintenance of mobility, social responsibility and the prospect of a
long working life span. Criteria with lower ranking were a high social professional
status and age. There was ambivalence as to whether savings in the healthcare system
in general were necessary or inacceptable. Prophylactic factor administration was
rejected when high-risk sports were practiced regularly. Decision-making among actual
individuals was rejected as ‘immoral’. Patient representatives should be included
in the political decision-making process. In conclusion, solidarity in the German
health insurance is a highly esteemed principle, but was not well comprehended. The
findings demonstrate the variety of individual attitudes with strong context affinity
to the disease and the background of the stakeholder groups. The challenge will be
to find ways of prioritising in an accountable and transparent way to maintain an
excellent health care service for the individual haemophilia patient while also serving
the public good.
Zusammenfassung
Wir führten eine explorative qualitative Studie zur Hämophilie A durch, um Kenntnisse
über Priorisierungsvorstellungen im Gesundheitswesen zu gewinnen. Ziel war es, sowohl
hämophiliespezifische Entscheidungskriterien zu generieren als auch Kenntnisse über
den Entscheidungsprozess selbst zu gewinnen.
Die 40 Teilnehmenden (Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegende) wurden in semi-strukturierten
Interviews über ihre Erfahrungen zum deutschen Gesundheitssystem und zur Versorgung
bei Hämophilie A befragt.
Die Versorgung der Patienten wurde als sehr gut, der bürokratische Aufwand als überhöht
bewertet. Die Argumentationen nahmen Bezug auf persönliche Erfahrungen und auf professionelle
Standards. Bei Priorisierungsentscheidungen waren Kriterien mit höherer Relevanz die
Erhaltung der Mobilität, soziale Verantwortung und eine erwartbare längere Arbeitsphase.
Kriterien mit geringerer Relevanz waren hoher sozialer professioneller Status und
Alter an sich. Ambivalent wurde beurteilt, ob Einsparungen im Gesundheitswesen notwendig
oder inakzeptabel seien. Prophylaktische Faktorgabe wurde abgelehnt, wenn hoch riskanter
Sport regelmäßig stattfand. Eine Priorisierungsentscheidung zwischen konkreten Personen
wurde abgelehnt, die Beteiligung von Patientenvertretern bei politischen Entscheidungen
befürwortet.
Zusammenfassend wurde die solidarische Krankenversicherung sehr positiv eingeschätzt,
obwohl das Prinzip nicht immer verstanden wurde. Die Studienergebnisse zeigten eine
hohe kontextgebundene Variabilität der individuellen Einschätzungen. Die gesellschaftliche
Herausforderung besteht nunmehr darin, Priorisierungsmodalitäten festzulegen, die
bei einzelnen Patienten mit Hämophilie A weiterhin eine verantwortungsbewusste und
transparente gute Gesundheitsversorgung ermöglichen und gleichzeitig die allgemeine
Versorgung der Versicherten im Blick behalten.
Key words
priority setting - resource allocation - prioritisation - qualitative study - haemophilia
A
Schlüsselwörter
Priorisierung - Allokation - Ressourcenverteilung - qualitative Studie - Hämophilie
A
