Familien mit einem onkologisch erkrankten Kind – Zur Frage des Bedarfs an begleitender Unterstützung

Einleitung/Hintergrund: Eine onkologische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter ist für die ganze Familie mit weit reichenden Folgen verbunden. Sehr früh wurden in der pädiatrischen Onkologie edukative Unterstützungsangebote etabliert, um die Folgen abzumildern und die Familien angemessen zu begleiten. Trotz der inzwischen zahlreichen Interventionsstudien wird in übergreifenden Reviews immer wieder festgestellt, dass dem Bedarf an Unterstützung zu wenig Aufmerksamkeit gewidmet wird und vor allem soziale Einflussfaktoren kaum berücksichtigt werden (ex. Barlow & Ellard 2004; Ranmal et al. 2008). Ziel der eigenen Untersuchung war es daher, der Frage nach dem Bedarf an Unterstützung nachzugehen und diesen aus Sicht der Familie heraus zu verstehen, um dabei der Analyse sozialer Einflussfaktoren besondere Aufmerksamkeit zu widmen. Daten und Methoden: Das methodische Vorgehen basiert auf einem qualitativen Studiendesign in Anlehnung an den Forschungsstil der Grounded Theory. Anhand von 22 Familieninterviews wurde die Sichtweise der Familie auf die Situation der onkologischen Erkrankung im Krankheitsverlauf erhoben und analysiert, um daraus im zweiten Schritt die Konsequenzen für den Bedarf an edukativer Unterstützung abzuleiten. Ergebnisse: Als Ergebnis wurde der je phasenspezifisch unterschiedliche Unterstützungsbedarf herausgearbeitet, der sich aus dem Zusammenhang von Krankheitserleben, familialen Auswirkungen und Handlungsanforderungen ergibt und erst mit Betrachtung dieses Zusammenhangs verstehbar wird. Offensichtlich wurde, dass soziale Faktoren kaum Einfluss auf den inhaltlichen Unterstützungsbedarf haben, sondern sich vielmehr auf die Grenze familialer Zumutbarkeit auswirken, wenn es um die Nachfrage und das Annehmen von Unterstützungsangeboten geht. Diskussion/Schlussfolgerungen: Aus Sicht der Familien lässt sich die Krankheitserfahrung als „Grenzgang„ konzeptualisieren, was sich direkt auf den Bedarf an Unterstützung auswirkt. Theoretisch ist die Krankheitserfahrung auch als Sozialisationserfahrung zu verstehen, wobei der Wirkung von Interaktionen zwischen den professionellen Akteuren des Gesundheitsversorgungssystems und den Familien deutlich mehr Aufmerksamkeit gewidmet werden müsste, als dies bisher der Fall ist.

Literatur:

Barlow J.H. & Ellard D.R. (2004). Psycho-educational interventions for children with chronic disease, parents and siblings: an overview of the research evidence base. Child Care Health Dev, 30 (6), 637–645. Ranmal R., Prictor M. & Scott J.T. (2008). Interventions for improving communication with children and adolescents about their cancer. Cochrane Database Syst Rev, (4), CD002969.