Kommunikation zum Lebensende – Kommunikationswünsche schwer betroffener MS-Patienten

Fragestellung: Von Multipler Sklerose (MS) betroffene Patienten messen der Kommunikation mit Ärzten einen hohen Stellenwert bei, wobei noch unklar ist, inwieweit Ihnen dabei auch die Kommunikation zu kritischen Krankheitsphasen und zu Tod und Sterben wichtig ist. Da neben dem Inhalt das „wie“ eine entscheidende Rolle spielt, wird parallel die empfundene ärztliche Empathie betrachtet.

Methodik: Im Rahmen einer deutschlandweiten quantitativen Fragebogenstudie (n=573) zu ungestillten Bedürfnissen wurden subjektiv schwer betroffenene MS Patienten u.a. zum Thema Kommunikation befragt. Mithilfe des validierten Messinstrumentes „Consultation and Relational Empathy“ (CARE) wurde die empfundene ärztliche Empathie gemessen, während die Bedürfnisse der Kommunikation über Krankheitsverschlechterung mithilfe eigen entwickelter Fragen erhoben wurden.

Ergebnis: Für einen großen Anteil der Patienten (41%) entspricht die Kommunikation über Krankheitsverschlechterung gar nicht bzw. nur wenig Ihren Vorstellungen. Dabei wird von den Befragten v.a. Kommunikation über Ihre Gefühle zu einer möglichen Krankheitsverschlechterung (79%), Information über den möglichen Verlauf einer solchen Verschlechterung (75%) sowie Kommunikation über Patientenverfügungen (73%) gewünscht. Eine Kommunikation über Tod und Sterben halten etwas mehr Patienten (43%) für (eher) unwichtig als die 35%, die dies als (eher) wichtig empfinden. Das Ausmaß empfundener ärztlicher Empathie sinkt signifikant, wenn Ärzte es vermeiden, kritische Gesichtspunkte der Erkrankung anzusprechen (p<0,001).

Schlussfolgerung: Die Untersuchung zeigt, dass sich die Betroffenen Kommunikation über Aspekte der Krankheitsverschlechterung wünschen, wobei jedoch Tod und Sterben für einige Patienten ein Tabuthema sein kann. Es scheint wichtig, dem Patienten gegenüber auch kritische Gesichtspunkte seiner Erkrankung empathisch zu thematisieren.

Finanzierung: Gemeinnützige Hertie Stiftung