Das BRCA-Netzwerk – Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs

Hintergrund und Zielsetzung: Bis zu 10% der jährlichen Brustkrebsneuerkrankungen sind ursächlich auf eine Mutation der BRCA-Gene zurückzuführen. BRCA assoziierte Tumor sind aggressive Tumore mit einem hohen Risiko für Rezidive und Zweitkarzinome der Kontralateralbrust. Das Erkrankungsrisiko steigt auf bis zu 80% lebenslang. Gehäuft erkranken junge Frauen.

Eine vermutete oder bestätigte genetische Disposition führt zu vielfältigen Belastungen, die schwerwiegende Entscheidungen bedingen. Das BRCA-Netzwerk wurde gegründet, um Betroffene ergänzend zur medizinischen Versorgung auf Basis der Selbsthilfe aufzufangen und zu informieren, so dass Betroffene informierte Entscheidungen im Hinblick auf vorbeugende Maßnahmen und Therapien vor dem Hintergrund ihrer persönlichen Lebenssituation treffen können.

Materialien und Methoden:

• Information und Austausch lokal

• Information und Austausch national

• Vernetzung mit den Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs

Ergebnisse:

• Aufbau von bisher zehn Gesprächskreisen, die wohnortnah Austausch im geschützten Rahmen bieten. Weitere sind in Planung.

• Implementierung einer Website www.brca-netzwerk.de mit Informationen, Erfahrungsberichten und Ansprechpartnern für Rat Suchende. Tägliche Anfragen via Telefon oder E-Mail, Tendenz steigend. Themen sind der Gentest (Einschlusskriterien), die Kommunikation des Risikos innerhalb der Familie, prophylaktische Operationen versus Intensivierte KFU, Methoden der Brustrekonstruktion, Therapieoptionen, psychische Belastung, Kinderwunsch und sozialrechtliche Konsequenzen.

• Wissens- und Erfahrungstransfer zwischen Zentren und BRCA-Netzwerk, Zusammenarbeit bei Forschungsprojekten, Aufnahme einer Vertreterin des BRCA-Netzwerks in das Steering-Komitee des Deutschen Konsortiums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs.