Lebensqualität, psychomotorische Entwicklung und Morbidität nach Herzoperationen im Neugeborenenalter

Einleitung: Die Mortalität nach Herzoperationen im Neugeborenenalter ist heutzutage sehr niedrig (eigene Daten, 1998–2009, n=630, 30-Tage-Mortalität=4,6%). Deshalb rückt die Verbesserung von Morbidität, psychomotorischer Entwicklung sowie Lebensqualität in den Vordergrund.

Methode: In die Studie wurden alle Patienten (n=166) nach Korrekturoperationen (n=93) oder palliativ-operativen Eingriffen (n=73) während der Neugeborenenperiode eingeschlossen, die in 3 Kalenderjahren (2000, 2003, 2006) in 1 Zentrum operiert wurden. Das mittlere Alter zum Operationszeitpunkt war 7 Tage, der mediane Aristotle-Komplexitätsscore lag bei 9,0. Die postoperativen Daten wurden der medizinischen Dokumentation entnommen. Eltern und Kinderärzte von 120 der 166 Patienten (Ausschluss der Verstorbenen und von Patienten mit syndromalen Erkrankungen oder vorbestehender neurologischer Affektion) wurden jeweils getrennt in Form von strukturierten Fragebögen befragt. Ergebnisse: 10 Patienten verstarben früh postoperativ (6,0%) und 18 im späteren Verlauf (10,8%). Der mediane Aufenthalt auf der Intensivstation war 12 Tage (2–226), einschließlich median 5 Beatmungstagen (1–150). Bei 35,5% wurde der Thorax sekundär verschlossen, eine postoperative ECMO war bei 6 Patienten (3,6%) erforderlich. 74 Patienten (44,6%) erhielten nicht-obligatorische operative oder katheterinterventionelle Reinterventionen (ausgeschlossen Reinterventionen bei mehrstufig chirurgischer Strategie). Bisher konnten wir die vollständigen Fragebögen von 75/120 Patienten auswerten. Die Kinder waren zu diesem Zeitpunkt median 6,1 Jahre alt. 75% der Kinder haben sich altersentsprechend entwickelt. 60% sind normal belastbar, 76% haben eine normale Grobmotorik, 70% eine normale Feinmotorik, 84% ein normales Sprachverständnis und 63% eine normal entwickelte aktive Sprache. Bei 22% bestehen Verhaltensauffälligkeiten und 23% haben Konzentrationsschwierigkeiten. 94% können ohne Einschränkungen sehen und 96% hören. 55% der Familien sind durch die Herzerkrankung des Kindes nicht, 35% leicht, 7% mittelgradig und 1% schwer eingeschränkt. Infolge der Herzerkrankung des Kindes traten bei 10/75 Familien Veränderungen im Berufsleben der Eltern auf und 3/75 Familien mussten den Wohnort wechseln. 23% der Familien bekommen spezielle finanzielle oder soziale Unterstützung (Pflegegeld, Behindertenausweis). 40% der Kinder müssen täglich Medikamente einnehmen. Diskussion: Kinder nach neonatalen Herzoperationen zeigen trotz einer hohen Komplexität der Operationen zum größten Teil eine normale psychomotorische Entwicklung. Die sozialen Auswirkungen der Herzerkrankung für die Familien sind meist gering. 90% der Familien fühlen sich durch die Herzerkrankung des Kindes im Alltag nicht oder nur geringgradig eingeschränkt.