Fragebogenstudie zu Bedenken und Einstellung gegenüber der tiefen Hirnstimulation bei Patienten mit M. Parkinson und deren Angehörigen

Fragestellung: Ziel der prospektiven Fragebogenstudie war es, Faktoren bei Patienten mit M. Parkinson und deren Angehörigen zu ermitteln, welche die Bedenken und Einstellung gegenüber der Tiefen Hirnstimulation (THS) beeinflussen.

Methoden: Der dieser Studie zugrunde liegende validierte Fragebogen wurde bundesweit an registrierte Mitglieder der Deutschen Parkinsonvereinigung (DPV) versandt und beinhaltete Fragen zu der subjektiven Beeinflussung durch die Erkrankung, der Beeinträchtigung im Alltag (PDQ-39-Unterskala ADL) sowie Angaben zu Medikamentennebenwirkungen. Weiterhin wurden die Informationsquellen und die Einstellung sowie mögliche Bedenken hinsichtlich der THS erfragt. Dabei wurden visuelle Analogskalen und freie Antwortmöglichkeiten verwendet.

Ergebnisse: 582 Patienten und 476 Angehörige beantworteten den Fragebogen. 60% der Patienten litten aktuell und 10% innerhalb der letzten 4 Wochen unter belastenden Medikamentennebenwirkungen. Über die THS waren 96% der Patienten und 91% der Angehörigen informiert. Die häufigsten Informationsquellen waren Selbsthilfegruppen (71%), Medien (55%) und Neurologen/Fachkliniken (38%). Bedenken gegenüber der THS gaben 65% der Patienten und 62% der Angehörigen an. Die Patienten nannten am häufigsten: schwere operative Komplikationen (31%), fehlender Effekt/Verschlechterung (21%), allgemeine Angst (14%), unausgereiftes Verfahren (10%), falsches Alter (9%), negative Erfahrungsberichte (8%) und Furcht vor Persönlichkeitsveränderungen (8%). 10% der Patienten zogen aktuell die THS als Therapieoption in Betracht, 62% vielleicht zu einem späteren Zeitpunkt und 28% würden sich nicht operieren lassen. Der Rat des Neurologen (p=0,02) und die Ausprägung der Medikamentennebenwirkungen (p=0,03) korrelierte positiv mit der Einstellung gegenüber der THS, negativ korrelierten bestehende Bedenken der Angehörigen (p<0,001).

Schlussfolgerung: Der Großteil aller Patienten und Angehörigen war über die THS durch Selbsthilfegruppen oder Medien informiert, wobei dieses mit einem hohen Maß an Bedenken und überwiegend ambivalenter/ablehnender Haltung gegenüber der THS assoziiert war. Demgegenüber war eine positive Einstellung mit dem Rat des Neurologen und den Medikamentennebenwirkungen verbunden, was deutlich zeigt, dass die fachliche-medizinische Beratung von entscheidender Relevanz ist. Der negative Zusammenhang zu den Bedenken der Angehörigen weist weiter darauf hin, dass diese verstärkt mit in die Aufklärung einbezogen werden sollten.