IDEA – eine epidemiologische Untersuchung ungedeckter Bedürfnisse und Hindernisse bei der Behandlung von Alzheimer Demenz

Hintergrund: Die Krankheitslast von Patienten mit leichter oder mittelschwerer Alzheimer Demenz (AD) und deren pflegenden Angehörigen kann durch medikamentöse und nichtmedikamentöse Maßnahmen gesenkt werden. Im Hinblick auf eine verbesserte Gestaltung derartiger Maßnahmen können differenzierte epidemiologische Erkenntnisse über die Problemkonstellationen und Interaktionen von Patienten und Angehörigen wertvolle Hinweise liefern.

Die IDEA-Studie hat folgende Ziele: (a) Beschreibung der aktuellen Versorgungs- und Therapiesituation von Patienten mit leichter oder mittelschwerer AD (b) Beschreibung der Situation der pflegenden Angehörigen und deren Belastungen in Bezug auf instrumentelle, funktionale und emotionale Aspekte (c) Identifikation von Faktoren bei Patienten, Ärzten und pflegenden Angehörigen, die einen Einfluss auf die Belastung haben könnten. (d) Identifikation gedeckter und ungedeckter Versorgungsbedürfnisse.

Methoden: IDEA (Improving Alzheimer Dementia Treatment: Epidemiological Assessment of Doctors', Patients' and Caregivers' Unmet Needs and Barriers) ist eine strikt naturalistische zweistufige Beobachtungsstudie an 2.500 AD-Patienten und deren Angehörigen. Im ersten Schritt wird bundesweit eine repräsentative Stichprobe von Neurologen, Psychiatern und Hausärzten im ambulanten Versorgungssektor eingeladen an der Studie teilzunehmen und gebeten, mindestens 5 zufällig ausgewählte Patienten mit leichter oder mittelschwerer AD und deren pflegende Angehörige in die Studie aufzunehmen. Im zweiten Schritt wird jeder Patient durch seinen Arzt klinisch beurteilt (Dauer und Schwere der Demenz, Medikation und andere Therapien, Adhärenz, Funktionsniveau des Patienten, neuropsychiatrische Komplikationen). Die pflegenden Angehörigen werden danach durch Mitarbeiter der Forschungsgruppe befragt (Interview/Fragebogen). Die Interviews werden bei einem persönlichen Besuch durch die Mitarbeiter der Forschungsgruppe oder per Telefon durchgeführt. Dabei werden die aktuelle Pflegesituation (Beschreibung der Hilfen, Zeitaufwand), sowie die Belastung, psychische Erkrankungen, Lebensqualität und die körperliche Situation (WHO-DAS, körperliche Erkrankungen) der pflegenden Angehörigen erfasst. Weiterhin wird der Einfluss der aktuellen Pflegetätigkeit auf das alltägliche Leben erfragt. Eine Teilstichprobe der Patienten und deren pflegenden Angehörigen (N=600) wird zusätzlich prospektiv-longitudinal über einen 10-Wochen Zeitraum untersucht. Zusätzlich werden die teilnehmenden Ärzte gebeten einen Fragebogen zu Problemen der Alzheimerversorgung auszufüllen.

Ergebnisse: (erste Ergebnisse für Juli 2009 erwartet).