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DOI: 10.1055/s-0028-1089826
Vitalität und Teilhabestörungen bei PatientInnen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) in Deutschland: Daten des Online-CED-Registers
Hintergrund: In der Sozialmedizin sind CED aufgrund der frühen Inzidenz (20.-40. Lebensjahr) und erheblicher Auswirkungen auf Aktivitäten und Teilhabe in allen Lebensbereichen von Interesse. Daten zur Versorgungssituation CED-Betroffener in Deutschland liegen bisher nur in begrenztem Umfang vor.
Methoden: Der Bund Niedergelassenener Gastroenterologen führte 2006/2007 eine Online-Befragung zur Behandlungseffizienz von CED-Patienten durch. Es wurden ärztliche Urteile zum Krankheitsstatus und Angaben von PatientInnen in gastroenterologischen Praxen erhoben. Die Skala Vitalität des SF-36 [1] erfasste das psychische Befinden. Teilhabestörungen wurden mit dem IMET [2] erfasst.
Ergebnisse: Für 940 CED-Erkrankte (Morbus Crohn/Colitis ulcerosa; 57% Frauen; Alter(MW)=44 Jahre, Erkrankungsdauer(MW)=11 Jahre) liegen Daten aus dem Fragebogen vor. 60% sind beruflich tätig. 19% der Befragten leiden unter einer chronisch aktiven CED und 12% haben z.Zt. der Befragung einen akuten Schub (aktive CED), 61% eine CED in Remission. Patienten mit aktiver CED schätzen ihren Gesundheitszustand deutlich schlechter ein als Patienten in Remission (40,4% vs. 5,6% für eher schlecht/schlecht, p=0,000). Sie weisen signifikant stärkere Einschränkungen der Teilhabe am täglichen Leben auf (p=0,000; z.B. Verpflichtungen, Aktivitäten, Familie) und geben eine signifikant geringere Vitalität (p=0,000) an. Sie sind trauriger, erschöpfter, seltener glücklich oder voller Energie. Bei aktiver CED leiden Betroffene erheblich unter Beeinträchtigungen bei der Teilhabe am täglichen Leben und bei ihrem psychischen Befinden.
Schlussfolgerungen: Die Krankheitsaktivität beeinflusst alle Lebensbereiche. Die Betroffenen benötigen eine interdisziplinäre, wohnortnahe begleitende Versorgung inkl. edukativer, psychologischer und sozialtherapeutischer Interventionen. Dazu sind flächendeckend regionale Versorgungsnetze zu entwickeln und zu festigen.
[1] Bullinger M & Kirchberger I (1998). SF-36. Fragebogen zum Gesundheitszustand. Handanweisung. Göttingen: Hogrefe.
[2] Deck R, Mittag O, Hüppe A et al. (2007). Index zur Messung von Einschränkungen der Teilhabe (IMET). Erste Ergebnisse eines ICF-orientierten Assessment-Instruments. Praxis klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 2007 (76), S. 113–120.