Hilfsmittelversorgung häuslich beatmeter Kinder aus Elternsicht

Die Betreuung langzeitbeatmeter Kinder findet überwiegend im häuslichen Umfeld statt. Damit verbundene Herausforderungen wurden bisher kaum beleuchtet. Dies gilt auch für die beatmungsspezifische Hilfsmittelversorgung. Deshalb wurden Eltern häuslich beatmeter Kinder hierzu interviewt. Aus ihrer Sicht bereiten die Hilfsmittel an sich wenig Probleme. Vielmehr sind vor allem Strukturen und Prozesse zu ihrer Bereitstellung und Anwendung zu verbessern.

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
06. August 2025

• Literatur

• 1 Edwards JD, Kun SS, Keens TG.. Outcomes and causes of death in children on home mechanical ventilation via tracheostomy: An institutional and literature review. Journal Pediatr 2010; 157 (06) 955-959
• 2 Amin R, MacLusky I, Zielinski D. et al Pediatric home mechanical ventilation: A Canadian Thoracic Society clinical practice guideline executive summary. Can J Respir Crit Care Sleep Med 2017; 1 (01) 7-36
• 3 Earle RJ, Rennick JE, Carnevale FA. et al „It’s okay, it helps me to breathe“: The experience of home ventilation from a child’s perspective. J Child Health Care 2006; 10 (04) 270-282
• 4 Noyes J.. Health and quality of life of ventilator-dependent children. J Adv Nurs 2006; 56 (04) 392-403
• 5 Lindahl B, Lindblad BM.. Family members’ experiences of everyday life when a child is dependent on a ventilator: A metasynthesis study. J Fam Nurs 2011; 17 (02) 241-269
• 6 Israelsson-Skogsberg Å, Hedén L, Lindahl B. et al „I’m almost never sick“: Everyday life experiences of children and young people with home mechanical ventilation. J Child Health Care 2018; 22 (01) 6-18
• 7 Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA). Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsärztlichen Versorgung (Hilfsmittel-Richtlinie/HilfsM-RL), in Kraft getreten am 1. April 2012, zuletzt geändert am 18. März 2021 (2012). Zugriff am 25.05.2025 und t1p.de/hlumh
• 8 GKV-Spitzenverband. Rahmenempfehlungen des GKV-Spitzenverbandes zur Sicherung der Qualität in der Hilfsmittelversorgung gemäß § 127 Abs. 5b SGB V (26.06.2017). Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/7ghci
• 9 Windisch W, Dreher M, Geiseler J. et al S2k-Leitlinie: Nichtinvasive und invasive Beatmung als Therapie der chronisch respiratorischen Insuffizienz – Revision 2017. Pneumologie 2017; 71 (11) 722-795
• 10 REHADAT. Ablauf der Hilfsmittelversorgung für private Nutzung – angelehnt an einen Vorschlag der Deutschen Vereinigung für Rehabilitation (DVfR) (2020). Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/pg9ec
• 11 Catolano H.. Außerklinische Beatmung von Kindern – Zur Situation der Eltern aus Sicht der Eltern-Selbsthilfe. Schilderung einer Mutter. knw Kindernetzwerk e. V. Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/12u34
• 12 rehaKIND e. V. Stellungnahme des „Aktionsbündnis für bedarfsgerechte Hilfsmittelversorgung“ zur Verbesserung der Hilfsmittelversorgung für Kinder und Jugendliche mit Behinderung – Handlungsbedarf und Lösungsvorschläge (Februar 2022). Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/hcnb1
• 13 Lechleitner C.. Stoppt die Blockade der Krankenkassen bei der Versorgung schwerst behinderter Kinder/Erwachsener. openPetition (2020). Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/18cx
• 14 Lehmann Y, Sciortino D.. „In unserer kleinen Haus-ITS“ – Sicherheitsdimensionen in der Hilfsmittelversorgung häuslich beatmeter Kinder aus der Perspektive der Eltern. Working Paper No. 22–01, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Juli 2022. Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/e5ibr
• 15 Lehmann Y, Stark S, Ewers M.. Ergebnisbericht. Sicherheitsdimensionen in der Hilfsmittelversorgung bei ambulant versorgten beatmeten Patienten (2023). Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/z6a38
• 16 High MS, Julion W, Heigel S. et al Parent education programs for children assisted by invasive mechanical ventilation: A scoping review. J Pediatr Nurs 2022; 66 Sep-Oct 160-170
• 17 Sterni LM, Collaco JM, Baker CD. et al An official American Thoracic Society clinical practice guideline: Pediatric chronic home invasive ventilation. Am J Respir Crit Care Med 2016; 193 (08) e16-e35
• 18 Fratantoni K, Raisanen JC, Boss RD. et al The pediatric home health care process: Perspectives of prescribers, providers, and recipients. Pediatrics 2019; 144 (03) e20190897
• 19 Ülenkinder gGmbH. Ülenkinder – Überleitung für schwer erkrankte und palliative Kinder (2024). Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/jbnej
• 20 Farré R, Lloyd-Owen SJ, Ambrosino N. et al Quality control of equipment in home mechanical ventilation: A European survey. Eur Respir J 2005; 26 (01) 86-94
• 21 Chatwin M, Heather S, Hanak A. et al Analysis of home support and ventilator malfunction in 1,211 ventilator-dependent patients. Eur Respir J 2010; 35 (02) 310-316
• 22 Nawaz RF, Page B, Harrop E. et al Analysis of paediatric long-term ventilation incidents in the community. BMJ Arch Dis Child 2019; 105 (05) 446-451
• 23 van Egmond-Fröhlich A, Zacher S, Weiss S. et al Long-term ventilation in children and adolescents – a case for rehabilitation?. Monatsschr Kinderheilkd 2021; 169 (03) 226-235
• 24 Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM). Beatmungszentren für Kinder und Jugendliche – Adressliste (2022). Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/tn5ln
• 25 Muñoz-Bonet JI, López-Prats J, Flor-Macián E. et al Usefulness of telemedicine for home ventilator-dependent children. J Telemed Telecare 2020; 26 (04) 207-215
• 26 Schöbel C, Waletzko C, Werther S. et al Telemedizin in der außerklinischen Beatmung. Pneumologie 2021; 18 (01) 27-33
• 27 GKV Spitzenverband. Richtlinien zur Empfehlung von Hilfsmitteln und Pflegehilfsmitteln durch Pflegefachkräfte gemäß § 40 Absatz 6 Satz 6 SGB XI vom 20.12.2021; Inkrafttreten der Richtlinie: 01.01.2022 (2021). Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/utcqh
• 28 Bundesministerium für Gesundheit. Aktionsplan für ein diverses, inklusives und barrierefreies Gesundheitssystem (2024). Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/u0cfl
• 29 rehaKIND e. V. Beschleunigte Hilfsmittelversorgung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung wird endlich Gesetz – der Einsatz von rehaKIND mit dem Aktionsbündnis wurde belohnt, Pressemitteilung (05.02.2025). Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/9u3dk
• 30 Simonds AK.. Home mechanical ventilation: An overview. Ann Am Thorac Soc 2016; 13 (11) 2035-2044
• 31 ten Haken I, Allouch SB, van Harten W.. The use of advanced medical technologies at home: A systematic review of the literature BMC Public Health. 2018; 18 01. Art. 284
• 32 National Research Council (Ed.). Health care comes home. The human factors. Washington D. C.: The National Academic Press; 2011
• 33 Page BF, Hinton L, Harrop E. et al The challenges of caring for children who require complex medical care at home: „The go between for everyone is the parent and as the parent that’s an awful lot of responsibility“. Health Expect 2020; 23 (05) 1144-1154
• 34 Israelsson-Skogsberg Å, Persson C, Markström A. et al Children with home mechanical ventilation – Parents’ health-related quality of life, family functioning and sleep. Acta Paediatr 2020; 109 (09) 1807-1814
• 35 Ørtenblad L, Carstensen K, Væggemose U. et al Users’ experiences with home mechanical ventilation: A review of qualitative studies. Respir Care 2019; 64 (09) 1157-1168
• 36 Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung und Intensivversorgung e. V. (DIGAB). Curriculum „Pflegefachkraft für außerklinische Beatmung/DIGAB“ (Basiskurs) (Version 15.07.2021). Zugriff am 25.05.2025 unter t1p.de/iw6f6
• 37 Klingshirn H, Gerken L, Hofmann K. et al How to improve the quality of care for people on home mechanical ventilation from the perspective of healthcare professionals: A qualitative study BMC Health Serv Res. 2021; 21. Art. 774