Nutzung von Routinedaten in der Rehabilitationsforschung – Teil 1: Ein Überblick über Art, Zugang, Qualität und Datenschutz

Zusammenfassung

Aufgrund des hohen Aufwands von Primärstudien bietet sich die Nutzung von bestehenden Daten, sogenannten Routinedaten, für die Beantwortung insbesondere von versorgungsnahen Forschungsfragen in der Rehabilitation an. Bisherige Übersichtsarbeiten zur Routinedatennutzung fokussieren auf die Akutversorgung im Zuständigkeitsbereich der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV), lassen jedoch die Rehabilitation und andere Reha-relevante Leistungsträger wie die Deutsche Rentenversicherung (DRV), die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung (DGUV) und die Bundesagentur für Arbeit (BA) weitgehend außen vor. Ziel dieses Beitrags ist daher, einen Überblick über Art, Zugang, Qualität und datenschutzrechtliche Aspekte zu Routinedaten im Kontext der Rehabilitationsforschung zu geben. Bestehende Empfehlungen, Ergebnisse einer selektiven Literaturrecherche und eigene Erfahrungen wurden herangezogen. Routinedaten zeichnen sich durch die sehr hohe Fallzahl, den oft großen Merkmalsumfang und die längsschnittliche Dokumentation über lange Zeiträume aus. Der Zugang zu Routinedaten der Deutschen Rentenversicherung und der Bundesagentur für Arbeit ist für Forschende vergleichsweise niedrigschwellig, während dies für Routinedaten anderer Leistungsträger und von Leistungserbringern bislang nicht gleichermaßen der Fall ist. Weiterhin können unter bestimmten Voraussetzungen Routinedatensätze untereinander und mit Primärdaten verknüpft werden, was die Anwendungsmöglichkeiten deutlich erweitern kann. Neben den Vorteilen von Routinedaten sind deren Limitationen zu beachten. Routinedaten wurden für andere Zwecke erhoben und enthalten meist nur Merkmale, die für die Administration erforderlich sind. Ein prospektiver Studienansatz mit Routinedaten ist aufgrund der kontinuierlichen Datenerhebung und -dokumentation grundsätzlich möglich, jedoch ist keine randomisierte Zuweisung zu Interventionen umsetzbar. Zudem sind Generalisierbarkeit und Qualität einschließlich psychometrischer Eigenschaften von Datensätzen und einzelner Variablen zu prüfen, ebenso die Verfügbarkeit von Routinedatensätzen. Das im Aufbau befindliche Forschungsdatenzentrum Gesundheit sieht bislang weder eine Integration von GKV-Rehabilitationsdaten noch die Verknüpfung von GKV-Daten mit Daten anderer Reha-relevanter Leistungsträger vor. Datenschutzrechtliche Aspekte sind ebenfalls bedeutsam. Bei Nutzung von pseudonymisierten Daten von Sozialversicherungsträgern ist durch die Datenhalter ein Antrag nach § 75 SGB X bei den zuständigen Aufsichtsbehörden zu stellen.

Abstract

Due to the high costs of primary studies, use of existing data, so-called routine data, can be particularly suitable for answering care-related research questions in rehabilitation. Previous reviews on the use of routine data have focused on acute care within the purview of the statutory health insurance (GKV), but have largely overlooked rehabilitation and other rehabilitation-relevant service providers such as the German Pension Insurance (DRV), the German Statutory Accident Insurance (DGUV) and the Federal Employment Agency (BA). The aim is to provide an overview of the type, access, quality and data protection aspects of routine data in the context of rehabilitation research, based on existing recommendations, results of a selective literature search, and the authors’ own experience. Routine data is characterized by a large number of cases, large scope of characteristics and longitudinal documentation over long periods of time. Access to routine data from the German Pension Insurance and the Federal Employment Agency is comparatively low threshold for researchers, whereas this is not yet equally the case for data of other social insurance providers and of rehabilitation clinics. Furthermore, under certain conditions, routine data can be linked with other routine data and with primary data, which can considerably expand the spectrum of possible research applications. In addition to the advantages of routine data, their limitations must also be considered. Routine data were collected for other purposes and only contain characteristics that are required for administration. A prospective study approach with routine data is possible in principle due to the continuous data collection and documentation, but randomized allocation to interventions is not feasible. In addition, the availability, generalizability and quality of data sets and individual variables must be verified. The Health Data Lab at the Federal Institute for Drugs and Medical Devices does not yet provide for the integration of GKV rehabilitation data or the linking of GKV data with data from other rehabilitation-relevant service providers. Data protection aspects must also be considered. When using pseudonymized data from social insurance providers, an application must be submitted by the data holder to the relevant supervisory authorities in accordance with § 75 Social Security Code X.

Schlüsselwörter

Sekundärdaten - Versorgungsforschung - Sozialdaten - Leistungsträger - Sozialversicherung - Routinedaten

Keywords

secondary data - health services research - social data - services providers - social security - routine data

Publication History

Article published online:
10 June 2025

• Literatur

• 1 March S, Andrich S, Drepper J. et al. Gute Praxis Datenlinkage (GPD). Gesundheitswesen 2019; 81: 636-650
• 2 Swart E, Bitzer EM, Gothe H. et al. STandardisierte BerichtsROutine für Sekundärdaten Analysen (STROSA) – ein konsentierter Berichtsstandard für Deutschland, Version 2. Gesundheitswesen 2016; 78: e145-e160
• 3 Swart E, Gothe H, Geyer S. et al. Gute Praxis Sekundärdatenanalyse (GPS): Leitlinien und Empfehlungen. Gesundheitswesen 2015; 77: 120-126
• 4 Bestmann A, Polak U. Hansen Ingmar Routinedaten zur Rehabilitation durch die Träger der Sozialversicherung. In: Matusiewicz D, Hrsg. Routinedaten im Gesundheitswesen. Handbuch Sekundärdatenanalyse: Grundlagen, Methoden, und Perspektiven. 2. Aufl. Bern: Hans Huber; 2014: 176-191
• 5 Burchardi JM, Gellert P, Brünger MA. work-related health check to identify the need for rehabilitation and preventive care (check-up 45+): A multicenter randomized controlled trial in general practice (PReHa45). Dtsch Arztebl Int 2025; 122
• 6 Brünger M, Bernert S, Spyra K. Berufstätigkeit als Proxy für Arbeitsbelastungen? Routinedatenanalyse am Beispiel der Rehabilitation. Gesundheitswesen 2020; 82: S41-S51
• 7 Fauser D, Zollmann P, Streibelt M. et al. Berufliche Teilhabe nach einer medizinischen Rehabilitation aufgrund von onkologischen Erkrankungen: Repräsentative Analysen auf Basis der Routinedaten der Deutschen Rentenversicherung. Rehabilitation 2024; 63: 107-118
• 8 Koch A, Hetzel C, Elling JM. et al. Prädiktion der Inanspruchnahme psychologischer Unterstützung während der beruflichen Rehabilitation in einem Berufsförderungswerk. Rehabilitation 2024; 63: 289-297
• 9 Falk J, Haaf H-G, Brünger M. Rehabilitation von Menschen mit einer peripheren arteriellen Verschlusskrankheit im Kontext aktueller Leitlinien. Eine Analyse auf Basis von Routinedaten. Rehabilitation 2019; 58: 225-233
• 10 Brzoska P, Voigtländer S, Spallek J. et al. Die Nutzung von Routinedaten in der rehabilitationswissenschaftlichen Versorgungsforschung bei Menschen mit Migrationshintergrund: Möglichkeiten und Grenzen. Gesundheitswesen 2012; 74: 371-378
• 11 Forschungsdatenzentrum der Rentenversicherung. Scientific Use File Abgeschlossene Rehabilitation im Versicherungsverlauf 2014-2021. Forschungsdatenzentrum der Rentenversicherung (FDZ-RV); 2024
• 12 Mika T, Czaplicki C. SHARE-RV: Eine Datengrundlage für Analysen zu Alterssicherung, Gesundheit und Familie auf der Basis des Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe und der Daten der Deutschen Rentenversicherung. RVaktuell. 2010: 396-400
• 13 Lüthen H, Schröder C, Grabka MM. et al. SOEP-RV: Linking German Socio-Economic Panel data to pension records. Jahrbücher für Nationalökonomie und Statistik 2022; 242: 291-307
• 14 Widera T, Klosterhuis H. Patientenorientierung in der Praxis – 10 Jahre Rehabilitandenbefragung im Rahmen der Reha-Qualitätssicherung der Rentenversicherung. RVaktuell. 2007: 177-182
• 15 Zander J, Rister-Mende S, Lindow B. et al. Berufliche Rehabilitation im Urteil der Rehabilitanden – gemeinsame Befragung von Renten- und Unfallversicherung. RVaktuell. 2012: 367-374
• 16 Deutsche Rentenversicherung Bund. KTL. Klassifikation therapeutischer Leistungen in der medizinischen Rehabilitation. 6. Aufl. Berlin 2015
• 17 Deutsche Rentenversicherung Bund. LBR. Leistungsklassifikation in der beruflichen Rehabilitation. Berlin 2016
• 18 Herrlett K, Epple J, Lingwal N. et al. Stationäre Frührehabilitation nach endovaskulärer und offener Versorgung eines Bauchaortenaneurysmas bei über 65-Jährigen: Indikation und langfristiges Outcome. Z Evidenz Fortbild Qual Gesundheitswes 2023;
• 19 Kaiser V, Fichtner UA, Schmuker C. et al. A cross-sectoral approach to utilizing health claims data for quality assurance in medical rehabilitation: study protocol of a combined prospective longitudinal and retrospective cohort study. BMC Health Serv Res 2023; 23: 1110
• 20 Forschungsdatenzentrum Gesundheit. Datensatzbeschreibung des Forschungsdatenzentrums Gesundheit. Zenodo 2025;
• 21 Kühnel L, Pauly H, Pakusa W. et al. Das Public Use File des Forschungsdatenzentrum. Gesundheit. Forschungsdatenzentrum Gesundheit 2025;
• 22 March S, Hoffmann F, Andrich S. et al. Forschungsdatenzentrum Gesundheit – Vision für eine Weiterentwicklung aus Sicht der Forschung. Gesundheitswesen 2023; 85: S145-S153
• 23 Schmitt J, Bierbaum T, Geraedts M. et al. Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz – Potenzial für eine bessere Forschung und Gesundheitsversorgung. Gesundheitswesen 2023; 85: 215-222
• 24 Simmel S, Bühren V. Rehabilitation in der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung. Leitfaden durch die neuen ambulanten und stationären Strukturen. Unfallchirurg 2015; 118: 112-121
• 25 Reims N, Rauch A, Nivorozhkin A. Ersteingliederung in der beruflichen Rehabilitation: Nach einer Reha findet ein höherer Anteil junger Menschen mit Behinderungen Arbeit. Institut für Arbeitsmarkt- und Berufsforschung 2023;
• 26 Nivorozhkin A, Reims N, Zollmann P. et al. Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben – Rehabilitanden der Bundesagentur für Arbeit und der Deutschen Rentenversicherung im Vergleich. Rehabilitation 2018; 57: 149-156
• 27 Reims N, Tophoven S, Tisch A. et al. Aufbau und Analyse des LTA-Rehaprozessdatenpanels: eine Prozessdatenbasis zur Untersuchung beruflicher Rehabilitation in Trägerschaft der Bundesagentur für Arbeit - Modul 1 des Projekts „Evaluation von Leistungen zur Teilhabe behinderter Menschen am Arbeitsleben“
• 28 Schmucker A, Seth S, vom Berge P. Stichprobe der Integrierten Arbeitsmarktbiografien (SIAB) 1975-2021. Forschungsdatenzentrum der Bundesagentur für Arbeit (BA) im Institut für Arbeitsmarkt- und Berufsforschung (IAB) 2023;
• 29 March S, Rauch A, Bender S. et al. Datenschutzrechtliche Aspekte bei der Nutzung von Routinedaten. In: Matusiewicz D, Hrsg. Routinedaten im Gesundheitswesen. Handbuch Sekundärdatenanalyse: Grundlagen, Methoden, und Perspektiven. 2. Aufl. Bern: Hans Huber; 2014: 291-303
• 30 Werhan K, Akremi L. Prozessproduzierte Verwaltungsdaten am Beispiel des Forschungsdatenzentrums der Rentenversicherung (FDZ-RV). In: Gröber J, Kellert MA, Hofäcker D, Hrsg. Quantitative Daten in bildungswissenschaftlichen Disziplinen. Opladen: Verlag Barbara Budrich; 2023: 64-88
• 31 Fauser D, Bethge M. Propensity-Score-Methoden zur Schätzung von Behandlungseffekten: Eine Chance für die rehabilitative Versorgungsforschung. Rehabilitation 2019; 58: 50-58
• 32 Hetzel C, Streibelt M. Was sagt das Return to Work ein Jahr nach Ende einer beruflichen Bildungsleistung über die längerfristige berufliche Teilhabe aus. Rehabilitation 2018; 57: 175-183
• 33 Müller G, Giurgiu M, Heinzel-Gutenbrunner M. et al. Kontrollgruppenbildung durch Propensity-Score-Matching: Die Rolle von Primär- und Sekundärdaten − Ergebnisse aus Präventionsstudien. Zeitschrift fur Evidenz, Fortbildung und Qualitat im Gesundheitswesen 2020; 156-157: 68-74
• 34 Wang SV, Schneeweiss S, Franklin JM. et al. Emulation of randomized clinical trials with nonrandomized database analyses: Results of 32 Clinical Trials. JAMA 2023; 329: 1376-1385
• 35 Weichert T. Datenschutzrechtliche Rahmenbedingungen medizinischer Forschung. Vorgaben der EU-Datenschutz-Grundverordnung und national geltender Gesetze. Berlin: MWV Medizinisch Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft; 2022
• 36 March S, Rauch A, Thomas D. et al. Datenschutzrechtliche Vorgehensweise bei der Verknüpfung von Primär- und Sekundärdaten in einer Kohortenstudie: die lidA-Studie. Gesundheitswesen 2012; 74: e122-e129