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CC BY-NC-ND 4.0 · Gesundheitswesen 2025; 87(05): 318-327
DOI: 10.1055/a-2445-5498
Originalarbeit

Entwicklung einer Checkliste zur Patient*innenbeteiligung in der Forschung – Eine qualitative Studie innerhalb eines Graduiertenkollegs zum Thema Depression

A qualitative interview study to streamline integration of patient participation in research
Anna-Francesca Jessica Di Meo
1   Lehrstuhl für Public Health und Versorgungsforschung, Institut für medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie, Medizinische Fakultät, Ludwig-Maximilians-Universität München, München, Germany
2   Pettenkofer School of Public Health, München, Germany
3   Institut für Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Technische Universität München, München, Germany
,
Feyza Gökce
3   Institut für Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Technische Universität München, München, Germany
,
Lisa Pfeiffer
4   Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, LMU Klinikum, Ludwig-Maximilians-Universität München, München, Germany
,
Clara Teusen
3   Institut für Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Technische Universität München, München, Germany
,
Jan Gehrmann 
3   Institut für Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Technische Universität München, München, Germany
5   Lehrstuhl für Soziale Determinanten der Gesundheit, Technische Universität München, München, Germany
,
Caroline Jung-Sievers
1   Lehrstuhl für Public Health und Versorgungsforschung, Institut für medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie, Medizinische Fakultät, Ludwig-Maximilians-Universität München, München, Germany
2   Pettenkofer School of Public Health, München, Germany
,
Antonius Schneider
3   Institut für Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Technische Universität München, München, Germany
,
Jochen Gensichen
6   Institut für Allgemeinmedizin, LMU Klinikum, Ludwig-Maximilians-Universität München, München, Germany
7   DZP, Deutsches Zentrum für Psychische Gesundheit, München-Augsburg, Germany
,
Karolina De Valerio
8   Münchner Bündnis gegen Depression e.V., München, Germany
,
Gabriele Pitschel-Walz
6   Institut für Allgemeinmedizin, LMU Klinikum, Ludwig-Maximilians-Universität München, München, Germany
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Zusammenfassung

Hintergrund und Zielsetzung

Die Integration der Patient*innenperspektive in Forschungsprojekten ist essenziell, um die Relevanz und Qualität von Forschungsergebnissen zu stärken. Um den Mangel an strukturierten Vorgaben zur Patient*innenbeteiligung in deutschen Forschungsprojekten zu beheben, soll basierend auf einer Befragung von wissenschaftlichen Mitarbeiter*innen eine Checkliste als Implementierungshilfe entwickelt werden.

Methodik

Anhand von 13 halbstrukturierten qualitativen Interviews, durchgeführt mit Wissenschaftler*innen eines Graduiertenkollegs im Dezember 2022, wurden bereits erfolgte Patient*innenbeteiligung, sowie weitere Möglichkeiten und Barrieren erfragt. Die induktiv-deduktive Kodierung und die Analyse mit der Software MAXQDA führten zur Entwicklung einer standardisierten Checkliste für eine nahtlose Patient*innenintegration in die Forschung im Gesundheitswesen.

Ergebnisse

Von 13 Forscher*innen bezogen neun (69%) die Erfahrungen der Patient*innen in ihre Arbeit ein, und zwar in Bezug auf Themen, Konzepte, Priorisierung von Schwerpunkten und Studienmaterialien. Vier Forscher*innen (31%) sahen sich mit Hindernissen konfrontiert, weil es keine Leitlinien gab. Über 90% erkannten das Potenzial der Einbeziehung von Patient*innen bei der Festlegung von Themenschwerpunkten, der Konzeptbildung, der Auswertung, Überprüfung und Interpretation von Ergebnissen. Die Forscher*innen wiesen auf Hindernisse hin, wie z. B. den eingeschränkten Zugang zu geeigneten Patient*innen, deren begrenzte wissenschaftliche Expertise und interaktionale Unsicherheiten auf beiden Seiten. Unter den Befragten verwiesen 56% auf Schulungsbedarf und 44% auf die Notwendigkeit struktureller Veränderungen hinsichtlich Arbeitsbelastung, Finanzierung, Leitlinienformulierung und Rekrutierungsstrategien. Die abgeleitete Checkliste umfasst sechs Unterkategorien mit jeweils durchschnittlich vier Unterpunkten, welche die Patient*innenbeteiligung im Forschungsprozess operationalisieren.

Schlussfolgerung

In der aktuellen Forschung mangelt es an konkreten Vorgaben zur Einbeziehung von Patient*innen. Während einige Herausforderungen durch Schulungen sofort angegangen werden können, sind erforderliche Änderungen der Strukturen und der Finanzierung langfristig zu sehen. Die entstandene Checkliste ist ein Hilfsmittel, um die Patient*innenperspektive systematisch in Forschungsprojekte einbeziehen zu können.

Abstract

Objective

Integration of the patient perspective in research projects is essential to strengthen the relevance and quality of research results. In order to rectify the lack of structured procedures for patient integration in German research projects, this study summarises the currently available knowledge in a simplified practice-oriented checklist for researchers.

Methodology

Through 13 semi-structured qualitative interviews conducted with members of a research group in December 2022, this study explored patient participation possibilities and barriers. The inductive-deductive coding and analysis in the software MAXQDA led to a standardized checklist development for seamless patient integration across similar contexts and research fields.

Results

Of 13 experts, nine researchers (69%) incorporated patient insights into their work, covering topics, concepts, focus prioritization, and study materials. Four researchers (31%) faced barriers due to the absence of guidelines. More than 90% recognized potential for patient integration in topic prioritization, concept formation, evaluation, result review, and interpretation. Researchers highlighted barriers such as patient's limited scientific basis, restricted access, and knowledge gaps in patient interaction. Among the respondents, 56% pointed to training needs and 44% to structural barriers such as workload, unclear funding, guidelines and stakeholder involvement. The resulting checklist includes six sub-categories, each with an average of four sub-items, which operationalise the integration process.

Conclusion

Current research lacks effective patient inclusion processes due to inadequate access, tools, and knowledge. While immediate training can address some challenges, longer-term changes in policy and funding are necessary. With the new checklist, researchers receive a support tool to integrate the patient perspective in their projects in a systematic manner.

Schlüsselwörter

Patientenbeteiligung - Bürgerforschung - Partizipative Forschung - Partizipation - Patientenforscher

Keywords

patient involvement - citizen science - participatory research - participation - patient research partner

Zusätzliches Material



Publication History

Received: 09 February 2024

Accepted after revision: 26 September 2024

Accepted Manuscript online:
18 October 2024

Article published online:
05 March 2025

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