Abstract
Background Medical devices are important components of medical care.
Therefore, they must be safe and useful for patients. This study aimed to
analyze the situation of children with central venous catheters (CVCs) for
long-term parenteral nutrition from the parents’ perspective with
respect to patient safety and usefulness.
Methods An online cross-sectional survey was conducted using a
quantitative research approach, with a German patient support group for children
with chronic intestinal failure.
Results 61 responses were collected between November 202 and January 2021.
Concerning the usability of the CVCs, the caregivers assessed overall
satisfaction, patient safety, usability, learnability of handling,
“self-explanatory ability, “ and mental load. Furthermore,
various suggestions for improvements have been documented.
Conclusion Although CVCs can cause a variety of complications in the
context of long-term use, the usage for parents in everyday life is feasible.
Insufficient fixation and protection outside of the body have been identified as
unmet clinical needs. In addition to the underlying disease of chronic
intestinal failure, the catheter adds an extra mental burden to
families’ lives. Furthermore, parents articulated the need for further
information and training.
Zusammenfassung
Hintergrund Medizinprodukte sind wichtige Bestandteile der medizinischen
Versorgung. Daher müssen sie für die Patienten sicher und
nützlich sein. Ziel dieser Studie war es, die Situation von Kindern mit
zentralen Venenkathetern (ZVK) zur parenteralen Langzeiternährung aus
Sicht der Eltern im Hinblick auf Patientensicherheit und Nutzen zu
analysieren.
Methoden Es wurde eine Online-Querschnittsbefragung mit einem
quantitativen Forschungsansatz bei einer deutschen Selbsthilfegruppe für
Kinder mit chronischem Darmversagen durchgeführt.
Ergebnisse 61 Antworten wurden zwischen November 2020 und Januar 2021
gesammelt. In Bezug auf die Benutzerfreundlichkeit der ZVKs bewerteten die
Eltern die Gesamtzufriedenheit, die Patientensicherheit, die
Benutzerfreundlichkeit, die Erlernbarkeit der Handhabung, die
“Selbsterklärungsfähigkeit” und die mentale
Belastung. Darüber hinaus wurden verschiedene
Verbesserungsvorschläge dokumentiert.
Schlussfolgerung Obwohl ZVKs im Rahmen einer Langzeitanwendung eine
Vielzahl von Komplikationen verursachen können, ist die Nutzung und
Bedienung für Eltern im Alltag machbar. Unzureichende Fixierung und
Schutz außerhalb des Körpers wurden als ungedeckter klinischer
Bedarf identifiziert. Neben der Grunderkrankung des chronischen Darmversagens
stellt der Katheter eine zusätzliche mentale Belastung für die
Familien dar. Außerdem äußerten die Eltern den Bedarf an
weiteren Informationen und Schulungen.
Key words
chronic intestinal failure - central venous catheter - medical device - usability
- short bowel syndrome - child
Schlüsselwörter
chronisches Darmversagen - zentraler Venenkatheter - Medizinprodukt - Gebrauchstauglichkeit
- Kurzdarmsyndrom - Kind
