Zusammenfassung
Als Krebsregister werden systematisch gesammelte Informationen in Form einer Datenbank
zu Tumorerkrankungen bezeichnet. Sie können Auskunft über die Qualität der onkologischen
Versorgung oder Fortschritte in der Therapie der einzelnen Krebsarten über die Zeit
liefern. Seit 1995 sind alle Deutschen Bundesländer gesetzlich verpflichtet ein Krebsregister
aufzubauen und zu führen. Das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut
sammelt diese bundesweiten Daten seit dem Jahre 2009 und führt diese in einen jährlich
geprüften Datensatz zusammen, welcher für Forschungszwecke verfügbar ist. Im Rahmen
des Krebsfrüherkennungs- und registergesetzes (KFRG) welches 2013 verabschiedet wurde,
bekamen die Krebsregister eine neue Ausrichtung. So leisten sie seither einen zentralen
Beitrag zur Qualitätssicherung der onkologischen Versorgung in Deutschland. Die Finanzierung
der Krebsregister wird im Wesentlichen durch die Krankenkassen getragen. Eine anstehende
Erweiterung des Datensatzes um klinische Variablen und die frühere Bereitstellung
durch das ZfKD ab dem kommenden Jahr bietet neue Möglichkeiten für die wissenschaftliche
Nutzung der Krebsregister-Daten. Dabei wird insbesondere der Krankheitsverlauf nun
deutlich detaillierter abgebildet werden. Neben den Krebsregistern bestehen in Deutschland
nur wenige sinnvolle Ergänzungen zur Beurteilung der flächendeckenden Versorgungssituation
und Behandlungsrealität auf nationaler Ebene. Die fallpauschalbezogene Krankenhausstatistik
(DRG-Datenbank) des Statistischen Bundesamtes erfasst sämtliche Abrechnungsdaten aller
deutschen Krankenhäuser mit wenigen Ausnahmen. Eine weitere interessante Ergänzung
zu den Krebsregisterdaten bieten die Datensätze der strukturierten Qualitätsberichte,
welche seit 2003 für deutsche Krankenhäuser verpflichtend sind. Zukünftig soll durch
das in 2021 beschlossene Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten die wissenschaftliche
Rolle der Krebsregister weiter aufgewertet werden.
Abstract
Cancer registries are defined as systematically collected information in the form
of a database on tumour diseases. They can provide information about the quality of
oncological care or progress in the treatment of individual cancers over time. Since
1995, all German federal states have been required by law to establish and maintain
a cancer registry. The Center for Cancer Registry Data (ZfKD) at Robert Koch Institute
has collected this nationwide data since 2009 and compiled it into an annually audited
dataset available for research purposes. By virtue of the Cancer Early Detection and
Registry Act (KFRG), which was passed in 2013, the cancer registries were given a
new perspective. Since then, they have made a central contribution to the quality
assurance of oncological care. The cancer registries are mainly financed by the health
insurance funds. An upcoming expansion of the dataset including clinical variables
and earlier provision by the ZfKD starting next year offers new opportunities for
the scientific use of cancer registry data. In particular, the course of the disease
will now be mapped in considerable detail. Apart from the cancer registries, there
are not many useful supplemental datasets in Germany for the assessment of the nationwide
healthcare situation and treatment reality on a national level. The DRG database (case-based
hospital statistics) of the Federal Statistics Office records all billing data of
all German hospitals with few exceptions. Another interesting supplement to the cancer
registry data are the datasets of the structured quality reports, which have been
mandatory for hospitals since 2003. In the future, the scientific role of cancer registries
is to be further enhanced by the Act on the Pooling of Cancer Registry Data, which
was passed in 2021.
Schlüsselwörter
Krebsregister - Versorgungsforschung - Urologie
Keywords
cancer registries - health services research - urology
