Zusammenarbeit mit Selbsthilfeorganisationen

Am 2. Mai 2022 fand auf Einladung des Vorstandes im Rahmen eines Online-Meetings die Auftaktveranstaltung zum Thema „Zusammenarbeit mit den Selbsthilfeorganisationen“ statt. Neben den Vorstandsmitgliedern und einer Vertreterin der GKJR-Geschäftsstelle nahmen an dem digitalen Treffen Vertreterinnen und Vertreter des Bundesverbandes und der Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga, der Elternkreise verschiedener Bundesländer, des Bundesverbandes Kinderrheuma e. V. sowie 2 österreichische Teilnehmerinnen (RHEUMALIS, Österreichische Rheuma-Liga) teil. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde gab es die Möglichkeit, Wünsche und aktuelle Probleme bei der Versorgung rheumakranker Kinder und Jugendlicher zu benennen.

Ein zentrales Thema bildete der Wunsch nach der Verbesserung der Zusammenarbeit und Kommunikation zwischen Kinderrheumatologen und Selbsthilfeorganisationen. Ziel sollte es sein, neben regionalen Informationsveranstaltungen der kinderrheumatologischen Klinikambulanzen und Praxen sowie der Selbsthilfeorganisationen neue Möglichkeiten des Austausches wie z. B. überregionale Online-Informationstermine zu schaffen. Es wurden zahlreiche Themenvorschläge wie z. B. „Erstdiagnose-Seminare für Eltern“, „Entspannung, Achtsamkeit, Stressreduktion“, „Schulung von Schulbegleiter(inne)n und Lehrer(inne)n“ unterbreitet. Spontan fand sich eine Gruppe um Dr. Kirsten Mönkemöller (Köln) zusammen, die ein neues Format erarbeiten wird, das den Dialog in Form von Online-Treffen zwischen Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher und Kinderrheumatologen ermöglicht. Sobald die Planung abgeschlossen ist, werden erste Termine und Themen auf der GKJR-Website veröffentlicht.

Ein weiteres Thema der Veranstaltung war der Wunsch nach Kursangeboten für rheumakranke Kinder und Jugendliche zum Thema Bewegung und Entspannung z. B. in Form von Yoga-Kursen. Allerdings wurde auch festgestellt, dass es unabhängig von den Angeboten zunehmend schwieriger wird, Betroffene für eine Teilnahme zu motivieren. Auch das Problem der Kostenübernahme wurde diskutiert.

Um über bestehende Angebote der Selbsthilfegruppen auch überregional besser zu informieren, soll künftig die Website der GKJR als Plattform genutzt werden. Hinweise und Informationsmaterial zu Veranstaltungen können unter [e-mail] an die Onlineredaktion geschickt werden.

Von den Teilnehmenden wurde das Treffen als sehr informativ bewertet und ein regelmäßiger Austausch (z. B. 2-mal im Jahr) von allen begrüßt.

Martina Niewerth, Berlin

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Article published online:
07 September 2022