ZUSAMMENFASSUNG
Bei den autoinflammatorischen Erkrankungen (AID) handelt es sich um seltene, genetische
Erkrankungen. So verschieden wie die Krankheitsbilder selbst, so unterschiedlich sind
die Auswirkungen auf den Alltag der Patient*innen und ihrer Familien. Durch ihre Unbekanntheit
und die unspezifischen Symptome wie Erschöpfung und Schmerzen dauert es häufig sehr
lange bis eine Diagnose gestellt werden kann. Fehldiagnosen sind häufig. Oftmals werden
psychische Ursachen vermutet. Besonders eingreifend können die Konsequenzen für das
soziale Leben der Familien und für die Schullaufbahn der Patient*innen sein. Durch
eine multiprofessionelle Versorgung kann die gesamte Lebenssituation der Patient*innen
und ihrer Familien berücksichtigt und in die Behandlung einbezogen werden.
ABSTRACT
Autoinflammatory diseases (AID) are rare, genetic diseases. The impact on everyday
lives of patients and their families is as different as the clinical presentation
itself. Because of ignorance and non-specific symptoms such as fatigue and pain, it
often takes a long time to make a diagnosis. Misdiagnoses are usual and psychological
causes are often suspected. The consequences for the social life of families and for
school career of the patients can be particularly serious. With multi-professional
care, the living conditions of patients and their families can be considered and included
in treatment.
Schlüsselwörter
Unspezifische Symptome - mangelndes Verständnis - Selbstzweifel - multiprofessionelle
Versorgung
Keywords
Non-specific-symptoms - lack of understanding - self-doubts - selfdoubts - multiprofessional
comprehensive care
