Versorgung von Patienten/innen mit einer durch nichttuberkulöse Mykobakterien verursachten Lungenerkrankung in Deutschland – ein transsektorales patientenorientiertes Versorgungskonzept

Zusammenfassung

Einleitung Die heutige Versorgungssituation von Patienten mit einer durch nichttuberkulöse Mykobakterien verursachten Lungenerkrankung (NTM-LD) in Deutschland ist durch eine späte Diagnose, eine zumeist schlechte Prognose, vorzeitige Behandlungsabbrüche und hohe Folgekosten gekennzeichnet. V.a. bedingt durch eine erhöhte Anzahl von Krankenhausaufenthalten, sind die GKV-relevanten direkten Kosten (9.093,20 € Patient/Jahr) gegenüber typischen zugrundeliegenden Erkrankungen (z.B. Asthma: 706,00 € Patient/Jahr) erhöht. Ursachen einer Fehlversorgung sind eine unzureichende Differenzialdiagnostik, zumeist fehlende Überweiserstrukturen sowie eine eingeschränkte transsektorale Kommunikation aufgrund fehlender Vergütungsstrukturen. Die Befolgung von Behandlungsempfehlungen ist oft unzureichend und erschwert zusätzlich eine ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche Versorgung.

Methodik Zur Entwicklung des Versorgungskonzeptes wurden relevante Fachgesellschaften und Patientenorganisationen zur Versorgungssituation von NTM-LD befragt. Darauf folgend wurden 20 NTM-LD-Patienten, 5 niedergelassene Pneumologen und 8 Experten zur Ermittlung des derzeitigen Patientenweges in einem explorativen qualitativen Gespräch interviewt. Auf Grundlage der gewonnen Erkenntnisse wurde das vorliegende Versorgungskonzept durch die Autoren in einem Expertengremium entwickelt.

Ergebnis Regionale Kompetenzzentren sollen Expertise bündeln und die Versorgungsqualität durch routinemäßige Konsultation und Einbeziehung in die Diagnose, Entscheidung der Behandlungsbedürftigkeit, Therapieeinleitung, Kontrolluntersuchungen und Feststellung des Therapieerfolges sowie durch eine adäquate Nachverfolgung der Patienten sicherstellen. Der überweisende Pneumologe wird weiterhin fallspezifisch die wohnortnahe Therapiebegleitung in einem präferierten Konzept der gemeinsamen Versorgung („shared-care“) übernehmen. Die Etablierung von klaren Überweiserstrukturen und Fallidentifikationskriterien helfen den niedergelassenen Leistungserbringern, Patienten unter Risiko frühzeitig in das Versorgungssystem einzubeziehen. Patienten und Pneumologen ohne spezielle NTM-Expertise müssen auf die Versorgungswege und die Schwere von NTM-LD sensibilisiert werden.

Fazit Der erhöhten Morbidität und Mortalität von NTM-LD-Patienten muss mit einem patientenorientierten, interdisziplinären und transsektoralen Versorgungskonzept begegnet werden. Für ein bundesweites Pilotprojekt einer optimierten Versorgung von NTM-LD-Patienten wird daher ein Versorgungssystem mit klaren Überweiserstrukturen und Behandlungsabläufen vorgeschlagen

Abstract

Introduction Management of patients with lung disease caused by non-tuberculous mycobacteria (NTM-LD) in Germany is currently characterized by delayed diagnosis, frequently poor prognosis and high follow-up costs. Mainly due to an increased number of hospitalizations, the SHI-relevant direct costs (€ 9,093.20 patient/year) are higher compared to typical underlying diseases (e.g. asthma: € 706.00 patient/year). This less than optimal NTM care is mainly caused by lack of awareness of the disease at primary care and out-patient specialist care level, largely absent structured referral structures and limited communication between specialists out of hospital with specialized NTM clinics. Lack of incentives to support these communication pathways is part of the problem. Sufficient, appropriate and economically sustainable care is hampered by poor adherence to treatment recommendations.

Methods For the development of the NTM care concept, relevant professional societies and patient organizations were interviewed about the care situation. Thereafter, 20 NTM-LD patients, 5 residential pulmonologists and 8 experts were interviewed in an explorative qualitative interview to determine the current patient pathway. Based on the findings, the NTM care concept was developed in an advisory board by the authors.

Results Regional management centers should concentrate specific expertise and ensure quality of care through routine consultation and involvement in diagnosis, decision-making on treatment necessity, initiation of therapy, follow-up examinations, and determination of the therapy success, as well as adequate follow-up of patients. The referring pulmonologist should continue to provide case-specific therapy support close to the patient's home in preferred shared-care concept. The establishment of clear referral structures and case identification criteria will help residential physicians to include patients at risk in the NTM-care system early. Patients and pulmonologists without specific expertise need to be made aware of the care pathway and severity of NTM-LD.

Conclusion The increased morbidity and mortality of NTM-LD patients must be addressed with patient-oriented, interdisciplinary and trans-sectoral care concept. An NTM care system with clear treatment procedures and referral structures is proposed for a nationwide pilot project.

Schlüsselwörter

NTM - atypische Mykobateriose - Versorgung - Deutschland

Keywords

NTM - atypical mycobaterial infection - treatment - Germany

Publication History

Received: 12 January 2022

Accepted after revision: 02 May 2022

Article published online:
25 July 2022

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